SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Az üvegbaba története

Gál László [cikkei] - 2006-01-17
A magzat számára az anyaméh puha, meleg, nyugalmas fészket jelent, biztonságos felkészülést az Életnek nevezett csodára, ám Sárika születés előtti emlékei egészen másról szólnak. Kínról, gyötrelemről, sötét magányról és szűnni nem akaró fájdalomról, amely egész valóját átjárja, minden mozdulatnál, újra meg újra.
Az üvegbaba története

uvegbaba_Az édesanya, Noémi úgy hitte, csuklik a pici. Pedig sírt. Hangtalan, görcsös zokogás rázta az apró testet, s mikor törött, jól-rosszul összeforrt, deformált végtagjaival világra jött, a két szeme között mély, függőleges ránc árulkodott az emberi lét korán megismert keserveiről.

Sárika vizslat. Nem gyanakodva, nem félelemmel, inkább csak a sokat tapasztaltak éber kíváncsiságával. A tágra nyílt, kék szemek zavarba ejtő érettséggel fürkésznek, miközben a kislány szorosan bújik édesanyja védelmező karjai közé. Pólyával testéhez rögzített jobb karja a kicsiny gyermektestet ért, számolhatatlanul sok megpróbáltatás legfrissebbikéről árulkodik. Hiába a lehető legnagyobb elővigyázat, az üvegcsont-betegség nem sok testi jót tartogat az ilyen kórban szenvedők számára.

Amikor a fatális génhiba következtében törött és deformált végtagokkal Sárika a világra jött, még a legderűlátóbb orvosok is inkább a baba elvesztésére, mint a hosszú távú jövőre készítgették az elkeseredett szülőket. Noémi és Ervin mégsem adták fel, és Sárika is sorra cáfolta az életképességében kétkedőket. Eleinte testi-lelki fájdalmakkal és sok-sok szomorúsággal, majd feltámadó reményekkel és csalódásokkal teli, újabban néha örömet és vidámságot is hozó, ám Isten akaratában mindvégig erős hittel és megnyugvással töltött időszak után a család immár harmadik karácsonyát töltötte együtt.

- Sárika két éve, éppen karácsony előtt született, de akkor annyira tele voltunk kétségbeeséssel, hogy az ünnepből úgyszólván semmit sem érzékeltünk - emlékezik Noémi. - A második karácsony kevesebb feszültséggel telt, előtte Sárika már hónapok óta kapott az állapotát stabilizáló rendszeres mágnesterápiás kezelést, előbb egy kölcsönkészülékkel, majd a Dunaferr Ifjúsági Szervezettől a szülinapjára kapott saját berendezéssel.

- Akkor még nem láttuk pontosan, hogy milyen utat kell bejárnunk - magyarázza Ervin. - Különböző gyógykezelési alternatívákról hallottunk, de nem volt világos, hogy Sárika számára mi a megoldás. A nyár végére letisztult a kép, és egyértelmű lett, hogy egyelőre csak a fémpálcák beépítése, a velőűrsínezés jöhet számításba. Októberben túl is jutottunk az első sikeres műtéten.

Noémi veszi át a szót, és részletesen mesél a beavatkozás körülményeiről, tisztelettel és elismerően emlegetve dr. Marschalkó Pétert, a Heim Pál Gyermekkórház ortopéd főorvosát.



- A főorvos úr meggyőződése szerint mindent meg kell tenni annak érdekében, hogy azuvegbaba ilyen kis betegek, mint Sárika, ne a nyomorékság tudatára ébredjenek, hanem arra, hogy célja van az életüknek. Ez az isteni tálentumot sugárzó gondolkodás bennünk is megerősítette a hosszadalmas és bonyolult eljárás értelmébe vetett hitet. Már az első operáció is bravúrt igényelt. A deformációk miatt szét kellett darabolni Sárika lábszárcsontjait, és úgy kellett felfűzni a sarkán át feltolt sínekre. Most már szépen kezdenek összeforrni a darabok, és a varratok is nagyon hamar begyógyultak - mutatja bizonyságul a kislány lábszárainak külső vonalán hosszan húzódó, már csak alig vöröslő hegeket.

Sárika tessék-lássék tiltakozik a demonstráció ellen, de az arcán látszik, hogy ennél sokkal nagyobb inzultusokhoz is hozzászokott már. Hamarosan huncut mosoly költözik a szemébe, hirtelen csúfondárosan nyelvet ölt, aztán kacagva bújik édesanyja ölelő karjai közé. Mindannyian együtt nevetünk.

- Sajnos a combcsontok műtétje csúszik - mondja elkomolyodva Ervin. - November végén kellett volna befeküdni, de előtte pár nappal Sárika lázas beteg lett, így nem lehetett megoperálni. Január második felére kaptunk új időpontot.
Sárika felbátorodva közbe-közbe kiabál, hol apját szólongatja, hol enni kér. Noéminek élelem után kell indulnia, így a kicsi hamarosan a biztonságosan bélelt babaágyban találja magát, ahol gyógyulófélben lévő lábát vidáman emelgetve, az édesapja által odakínált, színes léggömböt rugdalja.

- Ezt az ágyat is abból a kétszázezer forintos pénzkeretből vettük, amit az ifjúsági szervezet biztosított a különleges kiadásainkra - mutatja a visszaérkező Noémi, majd együtt sorolják a sorsukat figyelemmel kísérő, jó szándékú emberek gondoskodó figyelmességeit. Volt, aki az ócska, elvízkövesedett fűtőtestek helyére varázsolt új, korszerű radiátorokat, s olyan is akadt, aki jelentős összeggel segítette hozzá a családot egy használt, ám megbízható gépkocsi megvásárlásához, ami a kis beteg gyakori szállításához elengedhetetlen eszköz. Ervin a közeli hónapokban induló alapítványról is beszámol, amelyet Sárikához hasonló sorsú gyermekeket nevelő családokkal és támogatóikkal hoznak létre, és amelyen keresztül tapasztalatcserével, alapvető információkkal, egyéni segítségnyújtással törekszenek a betegek és hozzátartozóik életén könnyíteni.

- Nagyon vártuk az idei karácsonyt - mondja Ervin. - Évek óta most először tudtuk nyugodt körülmények között, egymásra figyelve megélni az ünnep jelentőségét. Egy éve még sok kétség volt bennünk, de most már látjuk, hogy merre kell elindulnunk. Az út végét nem tudhatjuk, de hittel és elkötelezetten addig megyünk rajta, ameddig csak kell.
*
Búcsúzkodunk. Ellátjuk egymást jókívánságokkal, az aprósággal szélesen összemosolygunk. - Bácsi, bácsi - kiáltja utánam, míg kilépek a néptelen lépcsőházba. A csukódó ajtón keresztül kiáradó gyermekkacaj gyöngyözik végig...

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Megváltozik a hiányzások igazolásának rendszere szeptember 1-től, megszűnik a papír alapú orvosi igazolás

Megváltozik a hiányzások igazolásának rendszere szeptember 1-től, megszűnik a papír alapú orvosi igazolás

"Nincs többé trükközés" - írja a Medicalonline.
Vízbe esett egy 5 éves, úszni nem tudó kisfiú egy zalai fürdőben - mire kimentették, már nem lélegzett

Vízbe esett egy 5 éves, úszni nem tudó kisfiú egy zalai fürdőben - mire kimentették, már nem lélegzett

Egy Zala vármegyei fürdőben történt meg minden szülő rémálma.
Ingyenes programok augusztus 20-án Budapesten és vidéken

Ingyenes programok augusztus 20-án Budapesten és vidéken

Augusztus 20. Magyarország egyik legnagyobb ünnepe, amely az államalapítást és Szent Istvánt, az ország első királyát ünnepli. Ezen a napon országszerte színes és változatos programok várják az érdeklődőket, a hagyományőrző eseményektől kezdve a kulturális rendezvényeken át a látványos tűzijátékokig. Mutatunk néhány ingyenes programot Budapesten és vidéken, amelyekre ellátogatva tartalmas és érdekes napot tölthet együtt a család.
Mintegy negyed évszázad elteltével mérték fel ismét a hazai lakosság egészséggel összefüggő életminőségét

Mintegy negyed évszázad elteltével mérték fel ismét a hazai lakosság egészséggel összefüggő életminőségét

A képzettebbek, a gazdaságilag aktívak, illetve az egy háztartásban többen együtt élők jobb egészséggel összefüggő életminőségre számíthatnak, mint az alacsonyabb iskolai végzettségűek, vagy az egyedül élők. Többek között ez derült ki abból a kutatásból, amelyet a Semmelweis Egyetem Egészségügyi Technológiaértékelő és Elemzési Központja készített csaknem 12 ezer résztvevő kérdőíves felmérésével. Hazánkban hasonló kutatás utoljára 2000-ben mérte fel a lakosság egészséggel összefüggő életminőségét, így a vizsgálat abból a szempontból is egyedülálló, hogy az eredmények két évtized távlatából összevethetők, elsősorban a középkorúaknál jelentős javulást mutatva. Eredményeiket a neves Quality of Life Research című lapban publikálták az egyetem kutatói.
Akadozó és véres vizelet a hólyagrák tünete lehet

Akadozó és véres vizelet a hólyagrák tünete lehet

A gyakori vizelési inger, az akadozó vizelet meglehetősen sokakat érintő tünet, a véres vizelet azonban olyasmi, ami jóval ijesztőbbnek tűnik és hamarabb orvoshoz fordul miatta a beteg. Nagyon fontos felhívni a figyelmet arra, hogy urológus szakorvoshoz kell fordulni még a kevésbé fenyegető tünetekkel is, mivel a hólyagrák tüneteként megjelenő vérvizelés sokszor csak a laborelemzés során mutatható ki. Dr. Med. Habil. Buzogány István PhD, az Urológiai Központ urológusa a daganatos betegség további lehetséges tüneteire, valamint a kivizsgálás jelentőségére hívta fel a figyelmet.
A szerkesztő ajánlja