Állandósult vészhelyzetben

Székelyhidi Jutka | 2005-11-21 15:15

Csak a jéghegy csúcsát jelenti hazánkban az a százezer gyermek és felnőtt, akinél már felismerték, hogy betegsége a lisztérzékenység (coeliakia), rövidítve GSE. A valóságban kétszer-háromszor többen lehetnek - állítják a szakemberek. A lisztérzékenyek a hazai egészségpolitika teljes közönyét megtapasztalták.

Csak a jéghegy csúcsát jelenti hazánkban az a százezer gyermek és felnőtt, akinél már felismerték, hogy betegsége a lisztérzékenység (coeliakia), rövidítve GSE. A valóságban kétszer-háromszor többen lehetnek - állítják a szakemberek. Egy veszélyes autoimmun betegségről van szó, amely egész életükön át kíséri őket. Az orvostudomány mai állása szerint az egyetlen "gyógyszer" a bajra a szigorú gluténmentes diéta. De minden ehhez szükséges alapanyagért, a kenyérért, a lisztért többszörös áron juthatnak csak hozzá. Más uniós országokban különböző típusú egészségügyi hozzájárulásokkal az állam igyekszik könnyíteni a helyzetükön. Nálunk két évvel ezelőtt azt az "üzenetet" kapták Göncz Kinga akkori államtitkár asszonytól: egyenek rizst, krumplit, kukoricalisztet.

Egy felmérés szerint, amelyet 2000 és 2003 között végeztek az Európai Unió tíz országában, a lakosság egy százaléka évekig nem tud a baj okáról, csak a különböző tüneteitől szenved. Új civilizációs ártalomról van szó? Nem, hiszen már az ókorban, s az 1800-as évek Angliájában is leírták a tüneteit, majd 1950-ben fedezték fel kisgyermekeknél, hogy a betegséget a gabonafélék egyik fehérjéje, a glutén (itthon használatos nevén: sikér) okozza. A gluténra érzékeny személyeknél elpusztulnak a vékonybél nyálkahártyasejtjei, szinte eltűnnek a bélbolyhok, emiatt a szervezet normális működéséhez szükséges tápanyagok nem tudnak felszívódni. Az anyagcserezavarok egyre súlyosabbá válnak, gyakori következmény a kóros lesoványodás. Nem ritka a vészes vashiányos állapot, a vérszegénység, a fiatalkori csontritkulás, a fogzománc korai romlása. Az állandó fáradtságérzet, a szervi és idegrendszeri károsodások szintén összefüggenek a gluténérzékenységgel. Az eddigi ismeretek szerint a GSE-ártalom kialakulását a genetikai tényezők is befolyásolhatják, de az öröklődés mikéntjére eddig nem sikerült választ kapni.

Az elmúlt években a diagnosztizálásban jelentős előrelépés történt. Ha időben rájönnek a bajok okára és sikerül átállni a gluténmentes diétára, az így felnövekvő gyermek, majd fiatal, teljesen egyenértékű életet élhet. Több olyan szülővel találkoztam, akiknek középiskolás vagy egyetemista gyermekük szinte "belenőtt" ebbe az étkezési életformába. Ám az eltelt évek alatt a hazai egészségpolitika teljes közönyét megtapasztalták. Csupán a biztos családi hátterükön, az átlagosnál nagyobb akaraterejükön, találékonyságukon múlott, hogy talpon tudtak maradni. De a többség, az áldatlan hazai körülmények miatt állandósult vészhelyzetben van. Tizenöt éve alakult meg Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete. A fővárosban és az ország számos pontján működnek önsegítő csoportjaik és elnökükkel, Koltai Tünde élelmiszer-ipari mérnökkel kitartóan küzdenek állampolgári jogaikért. Nem támasztanak lehetetlen igényeket, csupán azt, hogy az általuk is fizetett társadalombiztosítási járulékból visszakapjanak valamit. Hogy a társadalombiztosítási támogatással legalább a gluténmentes kenyér és a liszt árán enyhítsenek.

Az érveiket összegző levelet 2003 elején küldték el az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium akkori politikai államtitkárának, Göncz Kingának. A százezer embert érintő súlyos gondra jellemző válasz született: a gluténérzékeny betegeknek rendelkezésükre áll a burgonya, a rizs és a kukoricaliszt. Mellesleg a tárca már azért sem teljesítheti igényüket - írta az államtitkár asszony - mert ha megtennék, akkor félő, hogy más érdekvédő egyesületek is támogatást kérnének. A sorok elképesztő szakmai tájékozatlanságról és közönyről tanúskodnak. Megjegyzendő, hogy mai minőségében is lenne tennivalója ez ügyben Göncz Kingának, mint a "másság" felkarolójának. Hiszen ezeknek az embereknek, hogy egészségüket megőrizzék, másképp kell élniük, táplálkozniuk, másképp kell megszervezi a mindennapjaikat. Úgy tűnik, ez a fajta másság nincs olyan fontos, mint egy homo-leszbikus felvonulás megnyitása. Az meg végképp nem számít, hogy ezek a családok önhibájukon kívül kerültek hátrányos helyzetbe.

Bakonyi Antalné tíz esztendeje figyelt fel arra, hogy kislányuk fáradékony, s hiába szedi a vasat, meg az erősítőket, nem növekszik, a testsúlya sem gyarapodik. Orvostól orvosig járt, míg egy gasztroenterológiai rendelésre eljutottak, ahol vérvételt javasoltak, ezután elvégezték a vékonybél biposziás vizsgálatát. A diagnózis közlése után a szülők még örültek is, hogy "nincs végzetes baj", amit felfedtek, az diétával karbantartható. Ekkor még nem sejtették, hogy mi vár rájuk.

- Vidékről jártam Pestre, hogy a szükséges élelmiszereket beszerezzem. A diéta betartása az útiköltségekkel együtt havonta 30 ezer forinttal emelte meg a kiadásainkat. Fel kellett mondanom az állásomat, hogy pontosan tartani tudjuk, amit előírtak. A gyerek speciális étkeztetésére a környéken nem volt más lehetőség. Mivel egy keresetből éltünk, eljutottunk oda, hogy segélyért kellett folyamodnom. Szégyelltem magam, ilyen még nem esett meg a családunkban. A bajban az egyetlen jó, hogy a gyerek állapota nem romlott.
A tájékozottabb gyermekorvosok és a védőnők a gyanús esetekben egyre gyakrabban javasolják a vérvizsgálatot. Ez azért létfontosságú, mert láthatóvá teszi a még lappangó betegséget is. A Heim Pál Gyermekkórházban 2002-ben több mint háromezer ilyen vizsgálatot végeztek el, s az aggasztó fejlemények miatt a lehetőségeiket szeretnék kiszélesíteni.

Dabousné Székelyhidi Julianna védőnő az országos érdekvédelmi szervezet titkára nem csak mások helyzetét ismeri jól.

- Három gyermekem közül a legkisebb érintett e betegségben. El kellett fogadtatni a vele, hogy ezután ő más ételeket kap. Vendégségben, étteremben nem ehet semmit, csak amit itthonról magával visz. A napjaim azzal kezdődtek, hogy reggel hatkor megsütöttem az ő aznapi kenyerét. Ebből készítettem a szendvicsét, amit magával vitt az óvodába. Egy ideig megengedték, hogy zárt edényben bevihesse a meleg ételt. Aztán már ezt sem lehetett. Kénytelen voltam méltányossági alapon ismét kérni a gyest, hogy a diétát tartani tudjuk. Nekünk nagy erőfeszítéssel és személyes áldozatok árán sikerült eljutnunk odáig, hogy a gyermekünk megtanult vigyázni magára, sportol, jól tanul. De nagyon sok olyan élethelyzetet ismerek, ahol emiatt minden felborult. Ezekben a családokban egy félkilós gluténmentes kenyérért 500-600 forintot fizetnek. Egy kiló liszt ára 800-1200 forint között mozog. Van arra is példa, hogy ez a mennyiség nem elég, mert két gyermekről kell így gondoskodni.
Néhány végletes esetet említ Dabousné Székelyhidi Julianna. A kamasz fiúét, aki nem fogta fel, hogy milyen veszélyben van, s végül meghalt. A vidéki szülőét, akinek még arra sem volt pénze, hogy a fővárosi orvosi vizsgálatra felhozza a gyerekét. Nagyon sok édesanyának kellett otthagynia a munkáját, hogy a gyermekét megfelelően el tudja látni. Ha egy ilyen beteg van a családban, az legszűkebben is havi 20 ezer forint többletkiadással jár. Kiemelt családi pótlékként a gyermeket egyedül nevelők havi 15 700, a családosok 13 900 forintot kapnak, de csak a gyermek 18. életévéig, holott a betegség nem múlik el. A havi kétezer forint adójóváírásból kiszorulnak a gyesen lévők, a munkanélküliek, a nyugdíjasok. A betegség kapcsán kérhető olykor szociális támogatás, de ez lényegesen nem csökkenti a terheket. A lelki sérülések szintén nem kerülik el őket. Egy szülő elpanaszolta, hogy az óvodában a kisfiát külön ültetik a többitől. Másutt eleve megmondják, mivel ő "más, mint a többi", délben, ebéd előtt haza kell vinni. Ugyanez a helyzet az iskolaotthonos rendszerű intézményekben is. A tudatlanságra jellemző, hogy olykor megkérdezik: nem fertőz a gyerek?

Hogy miként fest a helyzet egy másik uniós államban, nevezetesen Olaszországban? Egy kint munkát vállaló édesapa elmondta, hogy három gyermeke közül kettő lisztérzékeny. Az egészségügyi adminisztráció után kézhez kapta az utalványt, amelyből a gyermekek életkorától függően havonta 78 és 96 euró értékű gluténmentes élelmiszert vásárolhatnak. A tésztától, a süteménytől a pizzáig - mindent megtalál a gyógyszertárban. Az óvodában pedig a gyermekeknek a személyzet ebből készíti el az ennivalót.

Többen ajánlották, feltétlenül menjek el a Lehel piacra, mert van ott egy Táplálékallergia Centrum. Az üzlet tulajdonosa, Tóthné Raboczky Ágnes épp az új áruk elrendezésében segít. Gazdag a készlet, az áruk ízlésesen csomagoltak, részletes tájékoztatóval ellátva. Van bőven érdeklődő és vevő is, s mint hallom, az üzletet lassan kezdik kinőni. Öt évvel ezelőtt indult az egész, messze nem ilyen körülmények között. Raboczky Ágnesnek is lisztérzékeny és cukorbeteg az egyik gyermeke és egyszer csak azt vette észre, hogy a diétához szükséges, alapvető anyagokat tartó üzleteket sorra zárják be.
- Nem hittem el, hogy több tízezer ember ilyen helyzetbe kerülhet, 2001-ben Magyarországon! A külkereskedői pályámat a gyermekem ellátása miatt abbahagytam. Időközben elvégeztem egy marketing- és egy informatikai stúdiumot.
Kétszázezer forint alaptőkével indult a vállalkozás. Egy hasonló profilú, már működő üzletben bérelt először egy, majd két polcot. Csöppet sem mellékes, hogy a hazai néhány gyártó szintén személyes motivációból adta fejét a bonyolult, teljesen steril körülményeket igénylő alapanyagok előállítására. Az üzletben tudatosan alkalmaznak olyan édesanyákat, akiknek valamelyik családtagjuk szintén komoly diétára szorul, vagy ők maguk is ismerik a betegséget.

E szó szerint életmentő gazdasági tevékenységhez nálunk semmiféle adó- vagy egyéb kedvezmény, speciális bankkölcsön nem létezik. Ezek a beruházások rendkívül költségigényesek, és még a külföldi, nagyobb tőkével rendelkezőknél is igen hosszú idő alatt térül meg a befektetés. Az Egészségügyi Minisztérium címzetes államtitkára, Jakab Ferencné 2004 októberében adta írásba, megtalálták a jogi hátterét annak, hogy a speciális liszt gyártója támogatást kérhet a társadalombiztosítótól. Ennyi. Azóta csend van.

MEGOSZTOM A FACEBOOKON!