Segítség a demens hozzátartozót ápoló családtagoknak

A kórkép mára a teljes társadalom problémája lett, Magyarországon 2024-ben kerül a kormány elé a Van értELME elnevezésű Nemzeti Demencia Program.

Országunkban jelenleg 250.000 demenciával küzdő ember él, az őket ápoló hozzátartozókkal együtt egymillió embert érint a probléma, akiknek életminősége nagymértékben romolhat a betegség okozta fizikai, mentális és anyagi terhek miatt.

A Johannita Segítő Szolgálat kezdeményezésére az Evangélikus Egyház Sztehlo Gábor Szeretetszolgálatának Ördögárok úti Idősek Otthona részesült olyan képzésben, amelynek végén az Otthon megszerezte a svéd királyné által alapított Silviahemmet Alapítvány akkreditációját a demens-gondozás területén. Porcsalmy Lászlóval, a Johannita Segítő Szolgálat elnökével beszélgetek.
 

Úgy tudom, nemcsak a betegek száma nagy, de a növekedés üteme is aggasztó.

Igen, ám talán azért is lett napjaink nagy kihívása ez a betegség, mert már nem élnek együtt a nemzedékek úgy, mint régen. Akkor nem volt akkora probléma, hogy valakinek vigyázni kellett egy nagyszülőre, rokonra. Ez mára szinte teljesen megszűnt, sok az egyedülálló idős ember.

Ma fejlettebb az orvostechnika is, több a diagnózis. A segítő szolgálatunkkal nyolc éve jártunk kinn Svédországban és amikor bemutatták nekünk a Silviahemmet Alapítvány modelljét, meglepett és nagyon megfogott minket. Nekem egész addig az volt a tapasztalatom, hogy amikor kimondják az ijesztő diagnózist, jellemzően neurológushoz küldik a beteget, aki azután gyógyszeres utasításokkal látja el a hozzátartozót és ezzel az egészségügyi támogatás lehetősége ki is merül. A demencia valójában inkább ápolási kérdés, mint orvosi, ápolási információkhoz viszont alig lehet hozzájutni.

A demencia határterület az egészségügy és a szociális szféra között, talán ezért is akad nehezen gazdája.

A mi szervezetünk – közhasznú, karitatív szervezet - a gondoskodáspolitikához tartozik. Amikor felvetettem ezt az ötletet Államtitkár úrnak, egy ún. „elevator speach”-csel készültem (amerikai módszer: úgy tervezd meg a beszédedet, mintha csak annyi időd lenne az illetékes érdeklődését felkelteni, amennyi idő alatt a lift felér a földszintről a tizedikre…).

Szerencsére rögtön érdekelni kezdte a modell, hiszen pont a feladataik közé tartozik, hogy szétválasszák ezt a két területet. A demenciával küzdő időseknek nem igazán orvosi ellátásra van szükségük, nem kezelik vagy operálják őket, hanem gondoskodnak róluk. Ezt a feladatot sok esetben civil szervezetek vállalják át. Ma már nem krónikus belgyógyászati osztályok alakulnak, hanem speciális idősotthonok, ahol nem egészségügyi dolgozók látják el a demens betegeket, hanem szociális gondozók.

Nem olyan régen hozta létre a kormány a Nemzeti Demencia Programot, amibe jól beleilleszthető a svédek modellje.

Most ért meg az idő erre, sajnos a diagnosztizált betegek száma várhatóan emelkedni fog a következő időszakban. Készülnünk kell erre.
 

Jellemzően milyen élethelyzetekben éri a családokat a rossz hír?

Erre azt tudom mondani, hogy egy ritkán látogatott, vidéken egyedül élő idős rokon esetében drámai romlással szembesülhet a család. Régen az otthonápolásra nem voltak még közvetítő cégek, egymás között állapodott meg a család az otthonápolóval és ma is jellemző, hogy akár egy havi fizetésbe kerülhet egy otthonápoló igénybevétele.

Ebben a helyzetben az egész család napi életvitele megváltozhat, át kell szervezni a teljes nagycsalád működését. Sok megkeresést kapunk olyan kérdéssel, hogy tudunk-e otthonápolót ajánlani. Vannak idősotthonok, ahol csak önellátásra képes gondozottakat fogadnak, a speciális idősotthonok tekintetében pedig nehéz információhoz jutni, megtalálni a rendszer bemenetét. Próbálunk a jó döntés meghozatalában segíteni.

Két éves várólisták vannak az idősotthoni helyekre. Két év alatt viszont a demencia annyit romolhat, hogy a beteg számára óriási traumává válik egy ismeretlen helyre kerülni.

A nagy idősotthonoknak általában csak egy-egy részlege fogad demens betegeket. Azért is vágtunk bele ebbe az egészbe, mert a családok számára nehéz tudáshoz jutni a témában.

Június végén tartjuk az első konzultációnkat, amikor olyan mentálhigiénés szakemberek fogadják a problémával küzdőket, akik elvégezték az általunk szervezett Silviahemmet tanfolyamot.

A svéd módszer lényege, hogy kellő tudással minél tovább meg lehessen hosszabbítani azt az időszakot, amit a beteg otthon tölt. Ha jól csinálják, akkor ez nemcsak a beteg számára, de a családnak is lehet örömteli, több idejük marad együtt. Nagy segítség lehet a betegek napközbeni ellátása: ilyenkor reggel busz jön az idős ellátottért, napközben eszik-iszik benn, foglalkoztatják, pihenhetik, este pedig hazaviszik. Ennek óriási előnye, hogy a hozzátartozó nem egész nap arra gondol, hogy mi várja majd otthon, mi borult ki, vagy hogy otthon találja-e egyáltalán a beteget. Így mindenki jó hangulatban érkezik haza, marad egymásra türelem, egyfajta mentális mentesítés ez.

Alig tudunk erről a lehetőségről…

Pedig van, ahol már működik. A svéd módszer emberközpontú, nemcsak a betegségre tekint, hanem a betegre, a hozzátartozóra és a gondozóra is, egységben látja őket. A svédek is üzemeltetnek napközbeni foglalkoztatót, persze nem egyszerű ezt átültetni, magyar viszonyokra fordítani. Emellett a svédek tréningeket szerveznek a családtagoknak, ahol fel tudják készíteni őket a demens beteggel járó feladatra. Ezt a metódust vesszük át mi is, legkésőbb januárban indítjuk el a trénereink képzését. Európában mi vagyunk a harmadik ország, amely a svéd alapítvány módszerét meghonosította.

A dolgozóinkat, ápolóinkat is továbbképezzük, mindenkit, aki csak találkozik a beteggel. Például megtanítjuk, hogy a „Már megint leette magát!” – típusú kommunikáció nem célra vezető, inkább az „Ízlett az ebéd?” a jó megközelítés.

Fontos ismerni a beteg élettörténetét, arra hivatkozni, amiben valamikor jó volt, az ép részéhez kapcsolódni.

Nem mindegy például a berendezés, még a szőnyeg mintázata sem. A térlátás romolhat a betegség hatására, egy bonyolult mintázatú szőnyegre lehet, hogy nem mer rálépni a beteg. Fontos, hogy a megszokottat nyújtsuk neki, ugyanakkor van, amin mégis változtatni kell, egyszerűsíteni, csökkenteni az ingerek számát, élhetővé tenni számára a világot.

Mik a svéd modell pillérjei?

Az első a tünetkontroll, vagyis a betegség felismerése. Ne próbáljuk elbagatellizálni a feledékenység jeleit! A másik pillér a családtámogatás, vagyis azoknak az információknak az átadása, amelyek eszközül szolgálnak az életminőség fenntartásához a család számára.

Léteznek olyan praktikák, melyekkel ez elérhető. Ilyen praktika például, hogy

nem muszáj szembesíteni a demens embert minden alkalommal azzal a valósággal, amit már nem érzékel. Hogy nem muszáj rászólni, ha művirágot ültet.

A reflexiókezelés azt jelenti, hogy legyen a gondozóknak egy közös fóruma, ahol beszélhetnek egymással, ventilálhatnak egy képzett vezető támogatásával, közösséget találhatnak, megoszthatnak ötleteket, érzelmeket.

A demencia lényegében egy nyújtott haldoklás, ezt végigkísérni komoly lelki teher, ebben szükségünk van egymás erejére.

Mi a konzultációkon már teret adunk ennek, felmérjük az igényeket. A negyedik pillér a kommunikáció, ebből is a legfontosabb a beteggel való beszédmód. Emberként szóljunk hozzájuk, ne betegként, ne „ketteske”- ként…

Mit tehetünk azért, hogy a demens hozzátartozóval töltött nap egy jó nap legyen?

A végzett trénerek épp ezt fogják majd megtanítani a családoknak. Hogy milyen életteret érdemes kialakítani a beteg számára, vagy hogy miképpen korlátozzuk őt úgy, hogy a biztonsága megmaradjon, miközben a méltósága sem sérül. Az esetleges agresszió kivédésére is vannak technikák, válaszokat igyekszünk adni a miértekre. Az agresszió vagy a magába fordulás okaival is foglalkozunk.

A demens beteg ápolása óriási szolgálat a családtagok részéről, a svéd modell segítségével mi igyekezünk ehhez minden támogatást megadni.

Indexkép: Depositphotos.com