SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Családinet [cikkei] - 2019-12-02
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést - írja az MTI.

A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a hét elején megkapják.

Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Kapcsolódó cikkeink:

Forrás: MTI

Kép: DarkoStojanovic / pixabay

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

"Ez egy csoda, hogy ő itt van" - Gryllus Dorka nem számított rá és észre sem vette, hogy 47 évesen újra babát vár

Gryllus Dorka, a népszerű színésznő őszintén mesélt családi életéről és váratlan terhességéről Kadarkai Endre "Nőszintén" című műsorában. A most 52 éves színésznő elárulta, hogy 47 évesen, amikor már lemondott a gyermekvállalás lehetőségéről, hatalmas meglepetésként érte, hogy ismét babát vár.

Tragédia Győr mellett: Gyógyíthatatlan beteg volt a gyermek, akivel az anyja a vonat elé lépett

Győr közelében, Ménfőcsanak mellett egy 41 éves nő végzetes döntést hozott: péntek este karjában hároméves kisfiával egy száguldó vonat elé lépett. A környékbelieket sokkolta az eset, amelyet egyesek szerint az anya kétségbeesése váltott ki, mivel gyermeke gyógyíthatatlan betegséggel küzdött. Az asszony vélhetően tudatosan választotta ki a helyszínt, ahol a vonatok nagy sebességgel haladnak, és ahol nem maradt esély a túlélésre.

Tragédia Tatabányán: öngyilkos lett egy általános iskolás diák

A rendőrség közigazgatási eljárás keretében nyomozást indított az ügy kivizsgálása érdekében.

Mi történik? Több mint 120 iskolában van bombariadó az országban

Csütörtök reggel bombariadókat jelentettek több budapesti és később vidéki iskolából is, miután fenyegető e-maileket kaptak az intézmények. Az érintett iskolák között vannak csepeli, óbudai és újpesti intézmények, valamint a XVII. kerületi Kőrösi Csoma Sándor Általános Iskola és Gimnázium, illetve a Zrínyi Miklós Általános Iskola is.

Családi tragédia Győr közelében: karján a kisgyermekével lépett a vonat elé egy édesanya

Tragédia történt péntek este Győr-Ménfőcsanak közelében: egy édesanya, karján a gyermekével a vonat elé lépett. Az édesanya azonnal meghalt, a gyermek életéért a gyorsan kiérkező mentők küzdöttek, de nem tudták megmenteni – írja a MÁV-csoport Facebook-oldala.

© 2004-2022 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja