"Azt kiabálta, hogy tudok menni!"

Kapaszkodva tud felállni, de önállóan sétál már Noel, akin a világ egyik legdrágább gyógyszere - és persze az élni akarása, kitartása - segített, vagy ahogy az anyukája fogalmaz: "a csak azért is megcsinálom hozzáállása."

Noel most 3 éves, 2020 novemberében diagnosztizáltak nála gerincvelői izomsorvadást.

Szülei elkezdtek gyűjteni a 700 millió forintos gyógyszerre, a Zolgensmára, de végül Noel is megkaphatta állami támogatással. 

Akkor még csak kúszott és az is csak nehezen ment neki, leginkább kerekesszékben közlekedett. 

Szinte hihetetlen, de ma már jár. Az édesanya az RTL Híradónak idézte fel azokat a pillanatokat, amikor kisfia megtette az első lépéseit. 

"Kint az udvaron volt egy medence felállítva, neki mellkasig ért a víz. Sosem felejtem el, ahogy azt kiabálta, hogy tudok menni” - mondta az édesanya, aki arról is mesélt, hogy a 8 éves kislányának is súlyos betegséggel kellett szembenéznie: agydaganata volt. 

Szerencsére már jól van, de gyakran járnak vele kontrollra. 

"Nekem ez mindig egy nagyon fájó pont. Mert ő is a gyermekem és tudom, hogy ő is nagyon sok mindenen átment. Azért, hogy a tesónak jó legyen."

A család bízik benne, hogy Noel teljes életet fog tudni élni.
 

Zente és társai

Zente történetét az egész ország ismeri. 2019-ben indítottak egy országos kampányt, hogy összegyűlhessen a 700 millió forint a kezelésére. A hatalmas összefogásnak köszönhetően a pénz nagyon gyorsan összegyűlt, a kisfiú pedig már pár önálló lépést is meg tud tenni azóta, állapota folyamatosan javul. 

Lilike történetét is bemutattuk itt, a Családineten. Ő az első olyan gyerek Magyarországon, aki államilag támogatott formában kaphatta meg a Zolgensma gyógyszert. Az összegyűlt pénz egy részét a szülők Lilike fejlesztésére, a rehabilitációra és az eszközökre fogják költeni, a többit pedig jótékony célra.
 

Fotó: Somogyiné Miskolci Éva

Már Magyarországon is ingyenesen elérhető az SMA-szűrés

Magyarországon az újszülöttkori SMA-szűrővizsgálat november elsejétől indult és teljesen ingyenes. Ennek a programnak azért van nagy jelentősége, mert minél korábban elkezdődik a kezelés, annál hatékonyabb, érdemes tehát még tünetmentes állapotban elkezdeni. Részletek: Novembertől kezdődik az újszülöttek ingyenes SMA-szűrése

Olvasd el ezt is: 

• Azt mondták, nem éri meg a második születésnapját, de már biciklizik is Zente (+videó)
• Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Indexkép: Rtl.hu