SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Van remény! - Február 28. a Ritka Betegségek Világnapja

Családinet [cikkei] - 2015-02-27
Ritka betegségeknek nevezzük azokat a betegségeket, amelyek 2 000-ből egy esetben fordulnak elő. Ilyenek például az idiopátiás pulmonális fibrózis, az akut mieloid leukémia, neurofibromatózis és számos olyan tünetegyüttes, amelyekre ez idáig nem igazán létezett hatásos gyógymód. A Ritka Betegségek Világnapján világszerte a gondoskodásra és a jobb ellátás érdekében tett összefogásra helyezik a hangsúlyt.
Van remény! - Február 28. a Ritka Betegségek Világnapja

A ritka betegségek többnyire életveszélyesek vagy krónikus leépüléssel járnak, s bár mindegyik formájuk különböző, az emberi szervezetet hasonló módon támadják meg. Erős fájdalmat és szenvedést okoznak a betegek és családtagjaik számára, többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal is. Egyes betegeknél a gyógyszerhez való hozzáférés jelent gondot, míg mások számára egyáltalán nem létezik kezelési lehetőség. Vannak betegek, akik viszonylag önellátóak, míg akadnak köztük olyanok is, akiknek intenzív fizikai segítségre, speciális eszközökre, berendezésekre, folyamatos orvosi konzultációra és a gyógyszerek, szociális szolgáltatások mellett a család közvetlen segítségére is nagy szükségük van.

Európában, a több mint 6 000 különböző ritka betegség valamelyikében szenvedő betegek száma meghaladja a 30 milliót. Nem beszélve a gyermekekről, akik a betegek háromnegyedét adják. Szomorú tény az is, hogy a ritka betegségben szenvedők 30%-a meghal, még mielőtt elérné az öt éves kort.

Az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) is egy ritkán előforduló betegség, azonban gyakorisága a különböző környezeti ártalmaknak betudhatóan egyre nő. Világszerte 100 000 emberből 14-43 szenved IPF-ben,[i],[ii] ami a tüdők végleges hegesedését okozza és csökkenti azt az oxigénmennyiséget, amellyel a tüdők ellátják a szervezet létfontosságú szerveit. Az oxigénhiány következtében az IPF-ben szenvedő betegek légszomjat éreznek, száraz köhögésről számolnak be és gyakran nehéz számukra a mindennapi fizikai tevékenységekben való részvétel. Ebben a krónikus, rokkantságot okozó betegségben nagy segítséget jelent, hogy olyan új kezelési lehetőségek megjelenése várható a közeljövőben, amelyekről klinikailag igazolt az IPF-re  gyakorolt jelentős hatás.

Szerencsére napjainkban több kutatás folyik, és jelenleg is már számos gyógyszer áll rendelkezésre a ritka betegség kezelésére. A világnap által kezdeményezett összefogás arra emlékezteti a betegek és családtagjaik mellett az egészségügyi szakértőket, kutatókat, gyógyszeripari vállalatokat és véleményformálókat, hogy „egyetlen betegség sem lehet annyira ritka, hogy ne foglalkozzunk vele”. Az újonnan törzskönyvezett gyógyszerek pedig segíthetik a betegség előrehaladásának és a tünetek romlásának lassítását, reményt adva azoknak, akik nap, mint nap szembe találják magukat ezekkel a szörnyű betegségekkel.


[i]Raghu G, et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis.
Am J RespirCrit Care Med. 2006;174:810-816.

[ii]Fernández Pérez E, et al. Incidence, prevalence, and clinical course of idiopathic pulmonary fibrosis: a population-based study. Chest. 2010;137:129-37.

Fotó:
hin255/FreeDigitalPhotos.net

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Eltűnt egy amerikai lány a budapesti bulinegyedből

Eltűnt egy amerikai lány a budapesti bulinegyedből

A lány az Airbnb-ből sem jelentkezett ki, ahol megszállt, és a hazafelé tartó gépére sem szállt fel. Barátaival utazott Budapestre szórakozni.
"A halloween a sátánisták ünnepe!" - egy szigetszentmiklósi óvoda hosszan írt arról, miért nem szabad részt venni benne

"A halloween a sátánisták ünnepe!" - egy szigetszentmiklósi óvoda hosszan írt arról, miért nem szabad részt venni benne

"Hallooween nagyon veszélyes mindenkire nézve. Nem kell átvegyünk semmilyen idegen néptől pogány ünnepeket, szokásokat! Ennek a megemlékezése az méltó a keresztyén emberekhez" - írták egy hosszú posztjuk végén.
Megváltoztathatod a szemed színét?

Megváltoztathatod a szemed színét?

Egyetlen cseppentés, amitől a barna szemünk színe hétfőn lehet kék, kedden zöld, szerdán pedig mélyfekete? Ezt ígérik azok a szemszín-változtató cseppek, amelyek már néhány ezer forintért bárki számára elérhetőek az interneten. De vajon valóban ez a legbiztonságosabb és leghatékonyabb módja szemszínünk megváltoztatásának? Mit szabad és mit nem? Jó, ha tisztában vagyunk néhány dologgal, mielőtt az idei halloweeni jelmezünkhöz a szemünk színét is hozzáigazítjuk.
Milyen étkezés védhet meg az emlőráktól?

Milyen étkezés védhet meg az emlőráktól?

Az utóbbi időben évente 7500-8000 nőt és 150-200 férfit diagnosztizáltak rosszindulatú emlődaganattal Magyarországon. Ahogy általában a daganatos megbetegedések esetén, úgy a mellrák gyakoriságában is szerepe lehet a várható élettartam növekedésének, a "nyugati" életmódnak és étrendnek. Október a mellrák elleni küzdelem hónapja, október harmadik hetét pedig 2009 óta a ritkábban előforduló, általában háttérbe szoruló férfi emlőrák elleni küzdelemnek szentelik, felhívva a figyelmet a prevenció, a korai felismerés, a terápiás kezelés és a palliatív ellátás fontosságára.
Nagymama került veszélybe 4 unokájával az M0-son - egy kamionos védte őket (videó)

Nagymama került veszélybe 4 unokájával az M0-son - egy kamionos védte őket (videó)

A kamion sofőrje nem hajtott tovább - azonnal reagált, amint észrevette, hogy baj van.

A szerkesztő ajánlja