SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEKHÚSVÉT

Van remény! - Február 28. a Ritka Betegségek Világnapja

Családinet [cikkei] - 2015-02-27
Ritka betegségeknek nevezzük azokat a betegségeket, amelyek 2 000-ből egy esetben fordulnak elő. Ilyenek például az idiopátiás pulmonális fibrózis, az akut mieloid leukémia, neurofibromatózis és számos olyan tünetegyüttes, amelyekre ez idáig nem igazán létezett hatásos gyógymód. A Ritka Betegségek Világnapján világszerte a gondoskodásra és a jobb ellátás érdekében tett összefogásra helyezik a hangsúlyt.

A ritka betegségek többnyire életveszélyesek vagy krónikus leépüléssel járnak, s bár mindegyik formájuk különböző, az emberi szervezetet hasonló módon támadják meg. Erős fájdalmat és szenvedést okoznak a betegek és családtagjaik számára, többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal is. Egyes betegeknél a gyógyszerhez való hozzáférés jelent gondot, míg mások számára egyáltalán nem létezik kezelési lehetőség. Vannak betegek, akik viszonylag önellátóak, míg akadnak köztük olyanok is, akiknek intenzív fizikai segítségre, speciális eszközökre, berendezésekre, folyamatos orvosi konzultációra és a gyógyszerek, szociális szolgáltatások mellett a család közvetlen segítségére is nagy szükségük van.

Európában, a több mint 6 000 különböző ritka betegség valamelyikében szenvedő betegek száma meghaladja a 30 milliót. Nem beszélve a gyermekekről, akik a betegek háromnegyedét adják. Szomorú tény az is, hogy a ritka betegségben szenvedők 30%-a meghal, még mielőtt elérné az öt éves kort.

Az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) is egy ritkán előforduló betegség, azonban gyakorisága a különböző környezeti ártalmaknak betudhatóan egyre nő. Világszerte 100 000 emberből 14-43 szenved IPF-ben,[i],[ii] ami a tüdők végleges hegesedését okozza és csökkenti azt az oxigénmennyiséget, amellyel a tüdők ellátják a szervezet létfontosságú szerveit. Az oxigénhiány következtében az IPF-ben szenvedő betegek légszomjat éreznek, száraz köhögésről számolnak be és gyakran nehéz számukra a mindennapi fizikai tevékenységekben való részvétel. Ebben a krónikus, rokkantságot okozó betegségben nagy segítséget jelent, hogy olyan új kezelési lehetőségek megjelenése várható a közeljövőben, amelyekről klinikailag igazolt az IPF-re  gyakorolt jelentős hatás.

Szerencsére napjainkban több kutatás folyik, és jelenleg is már számos gyógyszer áll rendelkezésre a ritka betegség kezelésére. A világnap által kezdeményezett összefogás arra emlékezteti a betegek és családtagjaik mellett az egészségügyi szakértőket, kutatókat, gyógyszeripari vállalatokat és véleményformálókat, hogy „egyetlen betegség sem lehet annyira ritka, hogy ne foglalkozzunk vele”. Az újonnan törzskönyvezett gyógyszerek pedig segíthetik a betegség előrehaladásának és a tünetek romlásának lassítását, reményt adva azoknak, akik nap, mint nap szembe találják magukat ezekkel a szörnyű betegségekkel.


[i]Raghu G, et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis.
Am J RespirCrit Care Med. 2006;174:810-816.

[ii]Fernández Pérez E, et al. Incidence, prevalence, and clinical course of idiopathic pulmonary fibrosis: a population-based study. Chest. 2010;137:129-37.

Fotó:
hin255/FreeDigitalPhotos.net

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Az emlődaganat helyi kiújulásának típusa és ideje előrejelezheti a lehetséges áttéteket

Gépi tanulás segítségével nagy pontossággal megjósolható, hogy az emlőrák elsődleges kezelése után milyen típusú helyi kiújulásra van esély, és ezután kialakulhatnak-e szervi áttétek, derül ki a Semmelweis Egyetem friss kutatásából. A szakemberek 154 beteg adatainak elemzésével egyebek mellett kimutatták, hogy minél több idő telik el az első diagnózis és a tumor visszatérése között, annál kisebb az áttétek kockázata. A kutatás eredményei fontos lépést jelenthetnek a személyre szabott terápiás stratégiák kialakításában.

A ferde testhelyzetben való alvás előnyei

A ferde testhelyzetben való alvás egy enyhén döntött fekvőfelület révén hasznosítja a gravitációt. Az ötlet nem újkeletű: bizonyos állatfajok és már az ókori egyiptomiak is felismerték, hogy a fej kissé megemelt helyzete sokszor előnyösebb. A modern tudomány pedig megerősíti, hogy a 3,5-5 fokos szöggel megemelt ágy segítheti a jobb alvást, a regenerációt és a méreganyagok eltávolítását.

Egy anya megkéselte 11 éves fiát egy Disneyland-i kirándulás után

A szülői szeretetnek a világ legbiztonságosabb helyét kellene jelentenie egy gyermek számára. Tragikus módon azonban előfordul, hogy éppen a gondviselők okoznak fájdalmat. Nemrégiben egy anya állítólag halálra késelte 11 éves fiát egy Disneyland-i kirándulást követően.

Fiatal édesanya tragédiája: agyvérzés következtében hunyt el a szülés után

Megdöbbentő tragédia rázta meg a nyíregyházi közösséget: egy 22 éves kismama életét vesztette nem sokkal gyermeke születése után. Az eset körülményeit jelenleg is vizsgálják a hatóságok és az egészségügyi szakemberek.​

Dráma az esküvőn: az oltár előtt esett össze a menyasszony

Stressz, éhezés és a boldogító igen - avagy hogyan NE készüljünk a nagy napra.

© 2004-2022 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja