SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEKHÚSVÉT

Van remény! - Február 28. a Ritka Betegségek Világnapja

Családinet [cikkei] - 2015-02-27
Ritka betegségeknek nevezzük azokat a betegségeket, amelyek 2 000-ből egy esetben fordulnak elő. Ilyenek például az idiopátiás pulmonális fibrózis, az akut mieloid leukémia, neurofibromatózis és számos olyan tünetegyüttes, amelyekre ez idáig nem igazán létezett hatásos gyógymód. A Ritka Betegségek Világnapján világszerte a gondoskodásra és a jobb ellátás érdekében tett összefogásra helyezik a hangsúlyt.

A ritka betegségek többnyire életveszélyesek vagy krónikus leépüléssel járnak, s bár mindegyik formájuk különböző, az emberi szervezetet hasonló módon támadják meg. Erős fájdalmat és szenvedést okoznak a betegek és családtagjaik számára, többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal is. Egyes betegeknél a gyógyszerhez való hozzáférés jelent gondot, míg mások számára egyáltalán nem létezik kezelési lehetőség. Vannak betegek, akik viszonylag önellátóak, míg akadnak köztük olyanok is, akiknek intenzív fizikai segítségre, speciális eszközökre, berendezésekre, folyamatos orvosi konzultációra és a gyógyszerek, szociális szolgáltatások mellett a család közvetlen segítségére is nagy szükségük van.

Európában, a több mint 6 000 különböző ritka betegség valamelyikében szenvedő betegek száma meghaladja a 30 milliót. Nem beszélve a gyermekekről, akik a betegek háromnegyedét adják. Szomorú tény az is, hogy a ritka betegségben szenvedők 30%-a meghal, még mielőtt elérné az öt éves kort.

Az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) is egy ritkán előforduló betegség, azonban gyakorisága a különböző környezeti ártalmaknak betudhatóan egyre nő. Világszerte 100 000 emberből 14-43 szenved IPF-ben,[i],[ii] ami a tüdők végleges hegesedését okozza és csökkenti azt az oxigénmennyiséget, amellyel a tüdők ellátják a szervezet létfontosságú szerveit. Az oxigénhiány következtében az IPF-ben szenvedő betegek légszomjat éreznek, száraz köhögésről számolnak be és gyakran nehéz számukra a mindennapi fizikai tevékenységekben való részvétel. Ebben a krónikus, rokkantságot okozó betegségben nagy segítséget jelent, hogy olyan új kezelési lehetőségek megjelenése várható a közeljövőben, amelyekről klinikailag igazolt az IPF-re  gyakorolt jelentős hatás.

Szerencsére napjainkban több kutatás folyik, és jelenleg is már számos gyógyszer áll rendelkezésre a ritka betegség kezelésére. A világnap által kezdeményezett összefogás arra emlékezteti a betegek és családtagjaik mellett az egészségügyi szakértőket, kutatókat, gyógyszeripari vállalatokat és véleményformálókat, hogy „egyetlen betegség sem lehet annyira ritka, hogy ne foglalkozzunk vele”. Az újonnan törzskönyvezett gyógyszerek pedig segíthetik a betegség előrehaladásának és a tünetek romlásának lassítását, reményt adva azoknak, akik nap, mint nap szembe találják magukat ezekkel a szörnyű betegségekkel.


[i]Raghu G, et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis.
Am J RespirCrit Care Med. 2006;174:810-816.

[ii]Fernández Pérez E, et al. Incidence, prevalence, and clinical course of idiopathic pulmonary fibrosis: a population-based study. Chest. 2010;137:129-37.

Fotó:
hin255/FreeDigitalPhotos.net

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Letartóztatták a holtan talált berekfürdői kisfiú anyját

Elrendelte a bíróság szerdán a holtan talált berekfürdői kisfiú német állampolgárságú anyjának letartóztatását - közölte a Jász-Nagykun-Szolnok Vármegyei Főügyészség az MTI-vel.

Kegyetlen bántalmazás a csepeli technikumban: diákok kínozták meg fiatalabb társukat

Négy 19 éves diák brutális módon bántalmazta 15 éves iskolatársát a csepeli Weiss Manfréd Technikumban. Az eset során a fiút megverték, lekötözték, majd vízzel fojtogatták.

Holtan találtak egy tízéves német fiút Berekfürdőn

Holtan találtak egy tízéves német állampolgárságú fiút a Jász-Nagykun-Szolnok vármegyei Berekfürdőn - közölte honlapján a rendőrség vasárnap délután.

Közeledik a tavasz, gyakoribb a migrén?

A migrénesek pontosan tudják, melyek azok a triggerek, amelyek kiváltják náluk a görcsös fájást. Leggyakrabban bizonyos ételeket, fényt, hangokat, stresszt szokás emlegetni, de sokan vannak, akiket az időjárásváltozás visel meg. Dr. Para Szabolcs, a Neurológiai Központ neurológusa a közeledő tavaszi frontok kapcsán beszélt a migrén kezelési lehetőségeiről.

Tragédia az arizonai tavon: négy hónapos csecsemő hunyt el az extrém hőség miatt

Egy családi hajókirándulás tragédiába torkollott Arizonában, amikor a négy hónapos Tanna Rae Wroblewski életét vesztette a szélsőséges hőmérséklet következtében. Az eset rávilágít a hőség veszélyeire és a megelőzés fontosságára.

© 2004-2022 Családi Háló Közhasznú Alapítvány - minden jog fenntartva.
Ügynökségi értékesítési  képviselet: Adaptive Media
ADATVÉDELMI BEÁLLÍTÁSOK
A szerkesztő ajánlja