Hála Istennek a 14 naposan mütött kisfiu teljesen jól van. Aki nem tudja, nem is mondaná meg, hogy szívproblémája volt (van?). Óvodába jár, és éli a 4,5 éves kisfiúk boldog életét! Évenként jár kontrollra, és az állapota stabil. Okos, ügyes, szép kisfiú, csak a szívmütét helyének látványában különbözik a társaitól.
AZÓTA BÍZUNK KÜLÖNÖSKÉPPEN ABBAN, HOGY AZ ORVOSTUDOMÁNY CSODÁKRA KÉPES, ÈS ÖRÖKKÉ HÁLÁVAL GONDOLUNK A Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet-RE ÉS AZ ORVOSOKRA, AKIK ÖT MÜTÖTTÉK ÉS VISSZAADTÁK AZ EGÉSZSÉGÉT!!!

Szia Emese01!
Jól vagyunk. Már álldogálunk. Időközben betöltöttük az 1évet is. Nehéz év volt. Tensiomint állandóan szedni kell - emiatt sokat köhög a pici, de ez ismert mellékhatása. Hogy lesz-e még valaha műtéte, azt nem tudjuk. Próbálunk örülni a jelenleg rendben lévő keringésének.
Barátnőmék babáját még nem műtötték meg, azt mondták egy éves kora körül fogják, de persze állandóan figyelik a picit.
Ti hogysmint vagytok?

Szia Dorabel! Remélem jól vagytok, cseperedtek, mi újság veletek?
Kérdezted, hogy hány órás volt a műtét. Azt hiszem, hogy 5 órát tartott, de egy örökkévalóságnak tűnt. A ti műtétetek tényleg jó hosszú volt. Őt egyszer műtötték vagy többször?
A barátnődék hogy vannak?
Az én unokatesómat most fogják katéterezni, mert már jó ideje szívritmus zavarral kezelik. A pitvari sövényen találtak valami hegesedést nála. Őt kamrai és pitvari sövényhiánnyal műtötték kb. 15 éve most 31 éves. Remélem nem lesz több problémája ezek után, bár nem lehet tudni előre.

SziaEmese01! A terhesség alatt nehéz megállapítani ezt a fajta rendellenességet, szakember kell hozzá. Átlagos orvos csak azt vizsgálja, hogy a szívnek mind a 4 ürege megvan-e és kész. Abban az esetben, ha vk. lázas betegségen megy keresztül terhesség alatt, el szokták küldeni spec. szív UH-ra, ott biztosan észreveszik, ha vm. baj van.
Véleményem szerint néhány év múlva már előrébb tart majd tudomány, és az ilyen és hasonló rendellenességeket már terhesség alatt diagnosztizálni fogják.
Az én esetemben az orvosom egyszer tett egy aprócska megjegyzést a babus szívére, de ki tudja miért aztán mégsem ment utána. Down kizárására genetikai ultrahangos orvosnak viszont már látnia kellett volna a problémát! - de nem látta, vagy nem mondta. (végülis nem ezért mentem hozzá, gondolhatta) Annyit mondott, hogy a tüdőartéria atipusos helyen van. Ez számomra csak annyit jelentett, hogy nem ott van, ahol általában szokott, de azért jó helyen van.
Az én orvosom meglepődött, hogy nem vette észre a problémát és direkt kérte a szívUH-os specialistákat, hogy mutassák meg miből kellett volna észrevennie a rendellenességet. Ez jól esett, csak nem én szerettem volna a tanulópéldája lenni.
Szivecskéjén nekünk is maradt vissza egy lyuk (1,5mm) - annyira egyedi alakú volt a lyuk, hogy nem tudtak belehelyezni semmilyen méretű anyagot, így csak összahúzták. Gyanítom emiatt tartott a műtét 9 óráig. Nálatok hány órás volt a műtét? (kiralydori@freemail.hu)
Barátnőm és kislánya jól vannak, egyelőre hazamehettek, bár nagyon aggódom értük.
Remélem szerencsére túlvagytok a fogproblémákon.

A kisfiamnál csak születése után kb. 1,5 hónappal diagnosztizálták a kamrai és pitvari sövényhiányt. Őt addig tüdőgyuladással kezelték, de miután nem volt javulás, utána kezdték a szívét vizsgálni, így derült ki. Ez után kerültünk át Debrecenbe, ott állították be a szív gyógyszereit, majd 2 hetente jártunk ellenőrzésre. Neki a pitvari sövényen 1 pici lyuk, a kamrai sövényen 2 pici és egy nagyobb lyuk volt /kb. 5-6 mm/. A picik fokozatosan összehúzódtak ahogy gyarapodott a sulya ill. a gyógyszerek miatt. A nagyobb lyuk nem akart záródni, a sulygyarapodása is megállt, ezért kellett befoltozni, de meg kellett várni, hogy kb. 4,5-5 kg-ot elérje a gyerek sulya. Ekkor volt 4 hónapos és az első karácsonyunkat a kórházban töltöttük.
A barátnődnek gratulálok! Neki már a terhesség alatt tudták, hogy a babának ilyen rendellenessége van? Hogyan derült ki? Engem az bántott a legjobban, hogy a terhességem alatt semmit sem vettek észre a babánál. Az ő családjában fordult elő ilyen rendellenesség?
Nektek jó kuszást, mászást kívánok! Mi is sokat kúsztunk, másztunk. . Én azt hittem a műtét miatt még később fog járni is, de ahhoz képest, hogy 4 hónaposan műtötték, szerintem időben 18 hónaposan indult el. Azóta is egy örökmozgó.
Mi most fogászati problémával küzdünk. Az egyik tejfogát kell kitisztítani, és most azon ment a vita, hogy a műtét miatt nála kell-e a beavatkozás előtt profilaxist alkalmazni vagy sem, de ma tisztáztuk le a gyerek kardiológussal, hogy bizony kell. Végül is nála a műtét után egy tűszurásnyi pici lyuk maradt vissza, emiatt kell a megelőzés.

Nem tudjuk szükség lesz-e további műtétre. A két fő eret kicserélték, de billentyűelégtelenség maradt vissza. Mi hála Istennek elég rövid ideig voltunk kórházban (csak hozzátok képest, egyébként örökkévalóságnak tűnt): születés után 6 órával diagnosztizálták, és 14 naposan műtötték (előtte háromszor halasztották a műtétet), utána még 14 napig voltunk kórházban, és így 1 hónaposan mehettünk haza. Gyógyszert még most is szedünk, bár már csak tenziomint, és nagyon reméljük, hogy idővel ezt is elhagyhatjuk. Egyebekben most kezdünk el kúszni, néha egy picit már előre is haladunk, nemcsak hátrafelé.
Titeket mi alapján műtöttek négyhónaposan? Mikor diagnosztizálták?
Legjobb barátnőm kislánya született most a múlt héten pitvari és kamrai sövényhiánnyal, persze izgulnak, hogyan alakul a sorsuk. Egyelőre hazaengedik őket.

Köszönöm, hogy leírtad a véleményedet. Igen, nekünk egy műtéttel megoldódott a dolog. Ez biztató, de nem biztos, hogy a második babánál is ilyen szerencsések lennénk. A kisfiadnak még további műtétre is szüksége van, gyógyszereket kell szednie? Neked észre vették a terhességed alatt a rendellenességet? /Gondolom nem, mert váratlanult ért a dolog/ Nekem nem, pedig rendszeresen jártam genetikai UH-ra miután az AFP értékem egy kicsit magasabb volt. Így minket is váratlanul ért ez az egész. A születése utáni fél évet kisebb megszakításokkal kórházban töltöttük, szinte sodortak az események, tettük amit kellett, amit javasoltak az orvosok. Én akkor szinte fel sem fogtam mi történik velünk, csak később pár év mulva.

Hát ez egy igen nehéz kérdés. Nekünk is azt mondták, hogy véletlen. Személyes véleményem szerint a mi esetünkben az 5. hét környékén kaphattam vm. fertőzést (lázam nem volt, és akkortájt tudtuk csak meg, hogy jön a baba). Két másik kislányom teljesen egészséges, a családban nem tudunk semmilyen szívbetegségről. Ugyanakkor találkoztam több anyukával is, akiknek mindkét gyerekének van szívproblémája. Tudom, ezzel nemigazán segítettem, de többet én sem tudok. A legjobb barátnőm vár most babát úgy, hogy előre tudja, hogy néhány hónapos korában műtik a picit. Ő dönthetett a babáról és megtartja. Őszintén szólva a sok szörnyűség közül amin átmentetek, átmentünk számomra a legszörnyűbb az volt, hogy minden váratlanul ért, ill. az, hogy a műtéttel a mi esetünkben nem oldódott meg minden. Ti viszont teljesen egészségesek lettetek, ha jól értettem.?

Szia Dorabel! Ha nem veszed tolakodásnak, nektek mit mondtak miért alakulhatott ki a kisfiadnál ez a rendellenesség, vagy mi okozhatta? A többi gyerekednél nem volt semmi probléma? Azért kérdezem mert mi is szeretnénk még egy babát, de én képtelen lennék még egy ilyen szívműtétet átélni lelkileg. Nekünk azt mondták, hogy véletlenül fordult elő, de sajnos a mi családunkban már volt ilyen probléma. Az orvosok meg szerintem nem mindig tudják megmondani előre, hogy várható-e ujra ilyen rendellenesség a következő terhességnél. A gyerekkardiológus azt mondta, hogy kb. 5% az esélye, hogy a leendő testvérénél is előfordulna ilyen probléma. Mi a véleményed?

Köszönöm Emese01. Időközben normalizálódott a helyzet, már csak néhányszor kelünk éjszaka. Talán a foga miatt volt az óránkénti kelés, azóta ugyanis kibújt a két alsó fogacskánk. (Már csak 18 van hátra. )