Ritka születési rendellenesség: füllel az arcán született egy baba

A váratlan diagnózis

2024. november 9-én Grace és Rhys James izgatottan várták második gyermekük születését. Azonban a szülés után azonnal kiderült, hogy Vinnie nem lélegzik, és az orvosok azonnali beavatkozásra kényszerültek. Rhys így emlékezett vissza:

"Nem tudtam, mit tegyek. Bementem a mosdóba és imádkozni kezdtem."

Amikor végre megpillanthatták kisfiukat, észrevették, hogy a jobb szemhéja zárva van, és egy kis fül található az arcán. Az orvosok hamarosan megállapították, hogy Vinnie Goldenhar-szindrómával született, amely egy ritka fejlődési rendellenesség, ami az arc, a szemek és a gerinc rendellenes fejlődését okozza.

Küzdelem az életért

Vinnie 65 napot töltött a kórházban, ez idő alatt légzési nehézségei miatt tracheotómiát, vagyis gégemetszést végeztek rajta, hogy biztosítsák a megfelelő légutakat. Azóta is rendszeres szívásra van szüksége a légcsövének tisztántartása érdekében, és hajlamos a fertőzésekre; a hazatérése óta két mellkasi fertőzést is átvészelt.

A család támogatása és jövőbeli tervek

Grace, aki korábban recepciósként dolgozott, most teljes munkaidőben Vinnie gondozásával foglalkozik. A család kéthetente utazik Londonba, hogy részt vegyenek Vinnie szemészeti kezelésein, és a közeljövőben tervezik a fülének helyreállító műtétjét is.

A megnövekedett orvosi költségek fedezésére egy barátjuk adománygyűjtést indított, amely eddig több mint 13.000 dollárnak megfelelő összeget gyűjtött össze. Rhys hálásan nyilatkozott:

"Nem is tudom szavakba önteni, mennyit segít ez nekünk."

Remény és tudatosság növelése

Bár a helyzetük nehéz, a James család pozitívan tekint a jövőbe, és céljuk, hogy felhívják a figyelmet a hasonló rendellenességekre. Rhys így fogalmazott: "Még mindig új számunkra ez a helyzet, de megtanultunk alkalmazkodni, és pozitívumként tekintünk rá, hogy növeljük a tudatosságot azok számára, akik fogyatékkal élnek. Arra ösztönözzük az embereket, hogy keressenek minket, ha úgy érzik, küzdenek – szívesen beszélgetünk velük, elmondjuk, hogyan jutottunk túl ezen az úton, és tanácsot adunk."

A James család története emlékeztet bennünket arra, hogy a szeretet és a kitartás segítségével a legnagyobb kihívások is leküzdhetők, és hogy minden gyermek megérdemli a támogatást és a megértést, függetlenül a fizikai adottságaitól.

Képek: GoFundMe