Megalázzák az autistákat a kormányhivatalban

Valószínűleg a hivatal munkatársai nem elég tájékozottak a betegséget illetően, és ezért nem fér a fejükbe, hogy valaki autista, és mégis lehet vele beszélgetni. 

Egy autista lány könnyítéseket szeretett volna kérni az egyetemi tanulmányaihoz, de a vizsgáló háromnegyed órán keresztül győzködte, hogy valójában nincs semmi baja, menjen haza a papír nélkül.

Egy másik lány édesapja úgy érzi, hogy a vizsgáló csak annak adja meg a leszázalékolást, aki dolgozni is akar mellette, nem pedig a támogatásra pályázik. 

Szántó Ritának hiába volt diagnózisa arról, hogy egészségkárosodása van, a kormányhivatal orvosszakértői vizsgálatán megalázták és bizonygatni kellett, hogy autista.

A lány csak egy, a diagnózisát igazoló papírt szeretett volna megszerezni, hogy könnyítéseket kapjon az egyetemi tanulmányaihoz. A felülvizsgálaton bizonygatnia kellett, hogy miért van szüksége az igazolásra, miközben a vizsgáló arrogánsan próbálta meggyőzni, hogy inkább törődjön bele az autizmusába, és menjen haza. Az Autizmus Alapítvány szerint többször előfordul, hogy kétségbe vonják a diagnózist, ha az autista túl jól kommunikál.

Szántó Rita már a doktori képzés első évét végezte az ELTE-n, amikor gyanakodni kezdett, hogy enyhe autizmusa lehet.

El is ment az Autizmus Alapítványhoz, ahol Asperger-szindrómát állapítottak meg nála. A felsőoktatási törvény szerint azok a hallgatók, akik ilyen diagnózissal rendelkeznek, könnyítéséket kaphatnak a tanulmányaik során, például több idő jár egy beadandó vagy zárthelyi megírásához. Ehhez azonban az egyetemnek szüksége van egy nyilatkozatra az Budapest Főváros Kormányhivatala III. Kerületi Hivatala Rehabilitációs Ellátási és Szakértői Főosztálytól, amelyben igazolják az Autizmus Alapítvány által felállított diagnózist.

Rita kérvényezte a papírt a kormányhivatalnál, de elutasító válasz kapott, ugyanis a hivatal szerint az Asperger-szindróma egyéb fogyatékosságnak számít, amire nem jár felsőoktatási kedvezmény. Rita az egyetem segítségével fellebbezést írt, amiben a felsőoktatási törvényre hivatkoztak, miszerint az autizmus súlyosságától függetlenül jár neki a könnyítés.

A 25 éves lány arra számított, hogy egyszerűen kiküldik a kért papírt, de ehelyett behívták felülvizsgálatra. Úgy érezte, a hivatal úgy gondolta, hogy majd ők eldöntik, hogy megkaphatja-e ezt a papírt vagy sem, pedig a diagnózist országos szaktekintélynek számító intézmény állította fel.Németh Krisztina, klinikai szakpszichológus, az Autizmus Alapítvány Ambulancia vezetőjének elmondása szerint nem az a kérdés, hogy elfogadják-e az általuk felállított diagnózist, inkább az, hogy általában a felnőttkorban született autizmus diagnózist hogyan fogadják, illetve, hogy elegendő-e a diagnózis bizonyos támogatások megítéléséhez. Több esetben a diagnózis mellett az autonómia szint felmérésére is szükség lehet, ilyen például a munkaképesség-csökkenés megállapítása vagy a fogyatékossági támogatás megítélése. Olyan esetről még nem hallottak, hogy egy egyszerű egyetemi könnyítést elutasítottak volna.

Rita szerint borzalmasan megalázó volt a csaknem egy órán keresztül tartó vizsgálat.

Szántó Rita, Fotó: Hajdú D. András

"Amikor bementem, azzal kezdte a nő, hogy mondjam el, mi a panaszom, mintha orvos lenne. Soroltam a tüneteket, ő meg folyamatosan azt kérdezgette, hogy és még. Mintha semmi nem lett volna neki elég" – mondja.

Rita odaadta a vizsgálónak az alapítvány által kiállított papírt, amit a nő akkor látott először. A hivatal a saját példányát valahol elkeverte, holott elvileg az egész vizsgálatnak ezen a diagnózison kellett volna alapulnia. A gyógypedagógiai végzettségű vizsgáló viszont ahelyett, hogy ránézett volna a papírra, és az alapján egyszerűen megadta volna az igazolást, tovább győzködte a lányt.

Az Autizmus Alapítvány szerint azért fordulhatnak elő ilyen esetek, mert a vizsgálatot végzők egyelőre kevés információval rendelkeznek, ilyenkor hajlamosak kétkedve fogadni a diagnózist. Rita jól beszél, ez pedig félrevezető lehet egy hozzá nem értő személynek, ugyanis egy rövid beszélgetésből nem feltétlen derül ki, hogy egyébként az autista lány szociálisan nehezen alkalmazkodik. Könnyen lehet, hogy az autizmussal élő személy egy másik személlyel hosszan és szépen tud beszélni, de ha nehezedik a társas helyzet, például ha már egy több tagból álló beszélgetésben kéne részt vennie, vagy egy új helyzetben feltalálnia magát, akkor előjönnének a problémák. A felnőttkori autizmus spektrum zavar diagnózis nem csak egyes kormányhivatali orvosszakértő bizottságoknál ejtheti zavarba a szakembereket, más területeken és civil embereknél is sokszor a tájékozatlanságból fakadó ellenállásba ütköznek az érintetettek. Németh Krisztina szerint nagyon nehéz az a helyzet az autizmussal élő számára, ha neki kell bizonygatnia a diagnózisát, vagy ha a leírt vélemény ellenére a szakember  kétkedésének ad hangot és ezzel kellemetlen helyzetbe hozza a vizsgált személyt.

A Ritát vizsgáló nő arrogánsan tett fel olyan kérdéseket, hogy miért akarja ezt a papírt, mitől lesz jobb ettől az élete. Rita elmondta, hogy milyen könnyítéseket kaphatna a maradék három egyetemi éve során, de ez a nőt nem győzte meg. Folyamatosan arról tartott szentbeszédet, hogy felesleges a papír, mert később a munka világában már úgysem tudja használni, és más is csak berakja a párnája alá az efféle nyilatkozatokat, és egyszerűen csak alkalmazkodik a társadalomhoz.

"Ott ültem, és arra gondoltam, hogy ez valami vizsga, hogy mennyire vagyok fogyatékos. Úgy kezelt, mintha élősködő lennék a társadalom testén" – magyarázza.

Rita azt már meg se merte mondani, hogy szociális támogatást is kapna az egyetemtől, mert úgy érezte, hogy akkor a vizsgáló rögtön azt gondolná, hogy csak a pénzre játszik.

"Letolt egy újabb szentbeszédet, és azt várta, hogy megnyugszom, és elmegyek, de nem nyugodtam meg. Volt egy pont, ahol már a sírás szélén álltam, rettentő megalázó volt."

A vizsgálatnak nevezett vita háromnegyed órán keresztül tartott, amikor Rita úgy döntött, hogy nincs értelme tovább folytatni és gyakorlatilag idegroncsként kiment. Hetekkel később a hivatal végül kiküldte a papírt, de a lány szerint neki szerencséje volt, mert jó az érdekérvényesítő képessége, de más lehet, hogy egyszerűen beletörődve elballagott volna. A vizsgálónak viszont be kellett látnia, hogy nem utasíthatja el a kérvényét, de a vizsgálat nagyon rossz emlékeket hagyott benne.
 

Hasonló eset történt Rita egy ismerősével is, akinek nála jóval súlyosabb autizmusa van, mégsem ment az ügyintézés gördülékenyen, amikor ahhoz szeretett volna leszázalékolást, hogy a képességeinek megfelelő munkát találjon.

A 28 éves lány nehezen kommunikál, ezért a szüleivel találkozunk, akik elmesélik, hogy velük hogyan bántak a vizsgálaton.

Ritához hasonlóan a fiatal nő autizmusára is csak felnőtt korában derült fény. A diagnózist itt is az Autizmus Alapítvány állította ki, akik szerint a 24 éves nő bizonyos területeken egy 12 éves gyerek szintjén áll. A szülők arról mesélnek, hogy lányuk a középiskola befejezte után virágkötészetet tanult, de hamar kiderült, hogy a lány csak az olyan feladatokat tudja jól elvégezni, amit utasításba adnak neki, magát nem tudja feltalálni. A szülőkkel együtt próbáltak munkát keresni, de az egyszerű munkák, amik a lányuknak is megfelelt volna, egészségkárosultaknak voltak meghirdetve. Ekkor döntöttek úgy, hogy leszázalékolást kérnek a Budapest Főváros Kormányhivatala III. Kerületi Hivatala Rehabilitációs Ellátási és Szakértői Főosztálytól.

Az első vizsgálat mélyen felháborította az édesapát, aki elkísérte a lányát. Egy előzetes kérdőíven bejelölte, hogy mentális zavarral érkeztek, a vizsgálaton azonban vérnyomást és testsúlyt mértek, guggoltatták, egyenes vonalon sétáltatták a lányát. Az édesapa értetlenül hallgatta a lánya beszámolóját az alig tíz perces vizsgálatról. Ezután pedig megállapítottak egy 22 százalékos egészségkárosodást, ami nagyjából semmire sem volt elég, mert ahhoz, hogy el tudjon menni dolgozni az állapotának megfelelő munkakörbe, az egészségkárosodásnak 50 százalék fölött kell lennie. A szülők nem fogadták el a diagnózist, fellebbeztek, és új vizsgálatot kértek. Az édesapa ekkor már nem bízta a véletlenre a dolgot, ő is bement a lányával a vizsgáló szobába, a vizsgáló kérte, hogy maradjon kinn, de az édesapa attól tartott, hogy ismét csak vérnyomást mérnének. Holott az Autizmus Alapítvány szerint ha a vizsgált személy beleegyezik és igényli, hogy szülője részt vegyen a vizsgálaton, az könnyebbséget, akadálymentesítést jelenthet a vizsgálaton, tehát semmiképpen nem hátrány.

"Kedves volt a nő, csak az volt a bajom, hogy olyan válaszokat kellett adni, ami neki tetszett. Nekünk az a szerencsénk, hogy ez egybeesett a valóssággal, mert tényleg azért szerettük volna megkapni, hogy elmehessen dolgozni, és ne otthon üljön az ágyon" – magyarázza az édesapa.

A férfi úgy érezte, hogy ha azt mondta volna, hogy a segély miatt kell, és nem azért, hogy a lány el tudjon menni dolgozni, akkor meg sem kapják a leszázalékolást.

"Ha most van valakinek valamilyen baja, akkor az vagy ennyi százalék, vagy annyi. A százalék ne attól függjön már, hogy mit akar az illető a papírral kezdeni" – mondja.

Végül ők is megkapták a kért papírt, a nő pedig hat órában el tudott helyezkedni raktári munkásként.

Az Autizmus Alapítványnál többször hallanak a fenn leírtakhoz hasonló esetekről, hogy a gyerekkorban nem felismert és támogatás nélkül maradt autizmus spektrum zavarral élők, a diagnózis felállítása után is kétkedésbe botlanak, mikor az ellátórendszerhez fordulnak segítségért. Az alapítvány szakemberei az orvos szakértői- és rehabilitációs bizottságok továbbképzése során több alkalommal tartottak előadást az autizmus spektrum zavarról és úgy látják, hogy ott, ahol több információval rendelkeznek, ritkábban fordulnak elő ilyen esetek.

Megkerestük a Budapest Főváros Kormányhivatala III. Kerületi Hivatala Rehabilitációs Ellátási és Szakértői Főosztályát, hogy reagáljanak arra, hogy miért nem elegendő az Autizmus Alapítvány által felállított diagnózis, és hogy miért végeztetnek fizikai vizsgálatot a mentális zavarral küzdőkkel. A következő választ kaptuk:

"Az Autizmus Alapítvány diagnózisát a bizottság minden esetben figyelembe veszi, azonban ha az csak diagnózist tartalmaz, de a súlyosság fokáról nem nyilatkozik, akkor korrekt, jogszabályoknak megfelelő – és a kérelmező érdekeit szolgáló – szakvélemény a páciens felülvizsgálatával adható ki. Egy mentális zavarhoz egyéb egészségkárosodás is társulhat, amelyet mozgásszervi vizsgálattal lehet felderíteni."

A kormányhivatal a két leírt esetet és a vizsgálatot végző stílusát nem kommentálta.