Ha mást látok, mást is érzek (Cikkíró pályázatra beküldött írás)

Az autizmusról másképp

Az autizmus úgynevezett pervazív fejlődési rendellenesség, ami azt jelenti, hogy az autizmus az érintettek egész személyiségére kiterjed, életüknek minden területét befolyásolja. Az autizmust mint kórképet az autisztikus triásszal szokás jellemezni (és diagnosztizálni): az autizmussal élőknek problémáik vannak a kommunikációval, a társas kapcsolatokban való részvétellel és a képzelettel.

Arról, hogy pontosan mi okozza, mi idézi elő ezt a rendellenességet, ma is folyik a vita. Néhány évtizeddel ezelőtt rendkívül népszerű volt az az elképzelés, miszerint az autizmus legfőbb oka a hideg, elutasító szülői magatartás, és legjobb ellenszere az úgynevezett „ölelésterápia”, vagyis az autista gyermek rendszeres szoros ölelése – akár kényszerrel is, hiszen nagyon sok autizmussal élő gyermek számára a puszta testi kontaktus is elviselhetetlen. Ma már tudjuk, hogy a rendellenességet nem a szülői magatartás váltja ki - hiszen nagyon gondoskodó, szeretetteljes családi légkörben ugyanúgy előfordul az autizmus, mint bántalmazott gyermekeknél -, és hogy az ölelésterápia az autista gyermekek „gyógyulását” nem segíti, sőt kimondottan kellemetlen és traumatikus élmény a számukra.

Ma is sokak által hangoztatott nézett, hogy egyes védőoltásoknak szerepe lehet az autizmus kialakulásában. Ezzel kapcsolatban a leginkább elfogadott álláspont, hogy bizonyos, öröklötten adott idegrendszeri sajátosságokat felerősíthetnek egyes környezeti hatások, mint például egy-egy védőoltás, és előfordulhat, hogy ezek együttesen vezethetnek az autizmus kialakulásához, önmagában azonban egy védőoltás nem okozhat autizmust. (Megvédhet ellenben számos, potenciálisan életveszélyes betegségtől – így vitathatatlanul hasznos, néhány kockázata ellenére is.)

Az autizmus oka minden valószínűség szerint az idegrendszernek az átlagostól eltérő felépítése és működése, melynek vannak genetikai, vagyis örökletesen meghatározott alapjai.

Az autistákat hagyományosan úgy jellemzik, hogy az intellektusuk az esetek többségében átlag alatti. Ismeretesek azonban olyan autizmussal élők, akik valamely területen kiemelkedő, ha nem egyenesen zseniális képességekkel bírnak – ők az úgynevezett savantok. Az autizmussal élőknek azonban csupán elenyésző töredéke képes – látszólag – ilyen szellemi teljesítményekre, többségüknek komoly problémát okoz a mindennapi rutinfeladatok elvégzése, sokszor önmaguk ellátása is.

Számos pszichológiai kutatás és elmélet született azzal kapcsolatban, hogy az autizmussal élők gondolkodása miben különbözik a nem autista (neurotipikus) emberekétől.  A legnépszerűbb elképzelés szerint az autista személyek nem rendelkeznek úgynevezett elmeteóriával, azaz nem képesek más embereknek érzelmeket, vélekedéseket, hiedelmeket és szándékokat tulajdonítani. Nem rendelkeznek empátiával. Meggyőző ez az elmélet, hiszen tény, hogy az autizmussal élők a neurotipikus személyekhez képest igen gyengén teljesítenek olyan feladatokban, ahol egy-egy arcról kell érzelmeket leolvasniuk vagy meg kell állapítaniuk, hogy egy beszédhelyzetben a megszólaló valóban komolyan gondolta-e, amit mondott.

Akármilyen meggyőző erővel is bír azonban ez az elmélet, az autizmus okairól semmit nem árul el. Valójában csupán egy tapasztalati tényt – autizmussal élők gyenge teljesítménye bizonyos feladatokban – emel ki az autizmus számos sajátossága közül, és tekint abszolút meghatározó tulajdonságnak.

Egyre több bizonyíték szól amellett, hogy az autizmussal élőknek valamilyen problémája van az érzékeléssel. Nem süketek, nem vakok, éreznek ízeket, szagokat, képesek a tapintás által befogadni a világot – mégis másféleképpen mint mi, átlagemberek. Az, hogy miben különbözik az érzékelésük a neurotipikus személyekétől, rendkívül változatos. Ahány autista, annyiféle érzékelési sajátosság. Akadnak köztük olyanok, akiknek a látása rendkívül kifinomult, olyannyira, hogy ez már komoly gátat jelent számukra a mindennapokban: a neonvilágítást nem képesek elviselni, mert folyamatos villogásként érzékelik, a tévéműsort nem mozgóképként, hanem állóképek vibráló egymásutánjaként fogják fel stb. Mások a mikroszkopikus méretű porszemeket is meglátják a levegőben, és ettől nem képesek a nagyobb tárgyakra figyelni. Akad, aki nem összefüggő egészként fogadja be a környezetét, hanem kockákra szétesett, pixeles, összefüggéstelen képet lát.

Egyes autisták hallásproblémákkal küzdenek. Amikor valaki beszél hozzájuk, azt úgy hallják, mintha egy lakott vidékektől távol eső erdő kellős közepén, mobiltelefonon keresztül hallgatnák az illetőt: hol egészen eltűnik a térerő, és csak valami távoli, halk zörej hallható, hol pedig tisztán kivehető egy-egy szó vagy félmondat. Mások hallása annyira kifinomult, hogy az utcáról beszűrődő legapróbb zajokat is ugyanúgy hallják, mint a mellettük álló ember beszédét, és nehezükre esik a szomszédban ugató kutya hangjai mellől kihallani a beszélgetőpartner mondanivalóját. Vannak köztük olyanok, akiknek a látás és a hallás egyaránt nehézséget okoz, és sokszor csak az egyik csatornára képesek figyelni: vagy a látottakat értékelik, de egyáltalán nem hallják a beszélőt, vagy érzékelik és megértik a beszédet, de egyáltalán nem dolgozzák fel látottakat.

Hasonló problémák adódhatnak az ízleléssel, szaglással és tapintással is. Az autizmussal élők között akadnak olyanok, akik valamely ingerre túlságosan érzékenyek, és emiatt a szó szoros értelmében fájdalmat okozhat a számukra egy-egy érintés vagy például bizonyos anyagú ruhák elviselése a testükön. Nem ritka, hogy valaki elutasít egyes ételeket vagy ételcsoportokat: lehet, hogy az adott táplálék színe, szaga, állaga vagy íze, mely mások számára közömbös vagy kellemes, az ő számára kellemetlen vagy egyenesen fájdalmas.

Képzeljük most el egy pillanatra, hogy megváltozik az érzékelésünk. Személyiségünk, intellektusunk változatlan marad, de hirtelen töredékesen kezdünk el látni, a kép elemeire hullik a szemünk előtt vagy éppen vibrálni kezd, mint mikor a videokazetta szalagja meggyűrődik. Beszélnek hozzánk, de egyszerre már csak minden harmadik-negyedik szót halljuk tisztán, mintha szakadozna a vonal. A ruhákat egyik pillanatról a másikra kellemetlennek érezzük a testünkön, a pamut szúrni, nyomni kezd, már-már fájdalmat okoz. A szaglásunk kiélesedik, akárcsak egy vadászkutyáé, és eláraszt minket az utcán rothadó őszi falevelek kellemetlen szaga. Biztos, hogy ha most elénk tennének egy intelligenciatesztet, akkor a tényleges szellemi képességeinknek megfelelően teljesítenénk? Hiszen lehet, hogy meg sem látjuk a papírt… vagy ha igen, akkor a tollat nem bírjuk megfogni… Ha ez az állapot nem néhány másodperce tartana, hanem születésünktől fogva, nem lenne-e hihetetlenül nagy teljesítmény, ha egyáltalán megtanulunk beszélni? Hiszen nem is halljuk meg a hozzánk intézett szavakat, vagy ha mégis, nem vagyunk képesek figyelni, hogy melyik tárgyat is jelöli az éppen kimondott szó. Tudnánk-e vajon minden helyzetben úgy viselkedni, ahogy a környezetünk, a társadalom előírja és elvárja tőlünk, nem tennénk-e újra és újra nevetségessé magunkat tétova mozgásunkkal, különös megnyilvánulásainkkal, kijelentéseinkkel? Ha csak ezen a módon érzékelnénk a világot, és semmiféle elképzelésünk nem lenne arról, hogy létezhet a látásnak, hallásnak, szaglásnak, ízérzékelésnek és tapintásnak másféle módja is, csoda lenne-e, ha folyamatosan tévednénk azzal kapcsolatban, hogy mások mit látnak, éreznek, gondolnak vagy vélnek? És ha tévedünk is, mondhatná-e bárki, hogy híján vagyunk az empátiának? Hiszen csupán azt feltételezzük, hogy mások is ugyanebben a zajos, zavaró, töredezett, összefüggéstelen világban élnek… Nem gondolnánk-e úgy, hogy mások vannak híján empátiának, amikor minket szellemi fogyatékosnak, ijesztőnek, retardáltnak, empátia nélküli személynek bélyegeznek?

Senki nem állítja, hogy az autizmus minden tünetéért ilyen érzékelési problémák felelősek – de még ez sem teljesen kizárt. Egyszerűbb vagy bonyolultabb módszerekkel sokat lehet javítani egy-egy autizmussal élő látásán vagy hallásán – sok esetben egy színezett lencséjű szemüveg óriási könnyebbséget jelent -, következésképpen az életminőségén, akár a társas kapcsolatain vagy kommunikációján is. Előfordul, hogy súlyos autista személy, amikor látási gondjait felismerik és helyesen kezelik, ugrásszerű fejlődést mutat a legkülönfélébb területeken és végül képessé válik az önellátásra, a társadalmi beilleszkedésre. Megesik az is, hogy egy-egy gyermek, akinél nem ismerik fel az autizmust, hanem valamely érzékszervi károsodásra vezetik vissza a nehézségeit - így végül a vakok iskolájába kerül, nem pedig szellemileg sérült gyermekek közé - sokkal magasabb színvonalon teljesít és jobban beilleszkedik, mintha autizmus diagnózist és ennek megfelelő fejlesztést kapott volna. Ennek oka pusztán az, hogy érzékelési problémáit figyelembe veszik és megfelelően orvosolják.

Nem kizárt, hogy az autizmussal élők intellektusa hasonló eloszlást mutat, mint a neurotipikus személyeké, többségük ugyanúgy átlagos szellemi képességekkel rendelkezik (míg természetesen köztük is vannak kiemelkedő vagy átlag alatti intelligenciájúak is), csak kevesüknek adatik meg, hogy képességeit megmutassa és kamatoztassa egy olyan világban, amit mindenki más tőle eltérő módon érzékel. Az sem meglepő, hogy akiknek ez sikerül, azok egészen kivételeset vagy forradalmit tudnak alkotni (Einstein… Darwin… Newton… vagy az egyik legnagyobb magyar matematikus, Erdős Pál – mind olyan nevek, amelyekkel kapcsolatban utólag felmerült az autizmus gyanúja): ki más láthatna meg olyan összefüggéseket, amik mindenki másnak elkerülték a figyelmét, mint olyan valaki, aki ennyire különböző módon fogja fel a világot?

Ha tehát egy autistával találkozunk, gondoljunk arra, hogy bár látszólag ugyanabban a világban élünk, oly eltérően érzékeljük azt, mintha két különböző univerzumból próbálnánk kapcsolatot teremteni egymással. (Érdekes, de ismét csak nem nagyon meglepő: egy autista mindig sokkal jobban megérti a másik autistát - még ha érzékelési sajátosságaik nagyon különbözőek is -, és könnyebben barátkozik meg vele, mint egy nem autista.) A feladat olyan, mintha egy kétfejű, hatszemű, bonyolult antennákkal és csápokkal felszerelt marslakó pottyanna a Földre, és próbálna kapcsolatot teremteni az emberi faj tagjaival. Bátran érezzük hát magunkat talpraesett, kíváncsi, de alázatos marslakóknak.

(Az érzékelési problémák természetéről rendkívül jó összefoglalót ad Valódi színek című könyvében Olga Bogdashina ukrán kutatónő, aki maga is egy autizmussal élő gyermek édesanyja. Aki szívesen megtudna többet arról, miként látja a világot egy autista gyermek, annak Axel Brauns autista író és filmrendező Cifraárnyak és denevérek című önéletrajzi regényét ajánlom.)