Az IPF a tüdő hegesedésével járó ritka, krónikus tüdőbetegség, amely száraz köhögést, nehézlégzést, légszomjat eredményez.1 Számos körülmény és betegség eredményezheti a tüdő hegesedését (fibrózisát), de az IPF esetében az „idiopátiás” kifejezés arra utal, hogy a hegesedés oka ismeretlen.1 A betegség előfordulása nagyobb a férfiak, a 60 év felettiek és a dohányosok körében.
Nehéz felismerni
Az IPF-et – hasonlóan sok más ritka betegséghez – nem egyszerű felismerni, mert nincs olyan specifikus tünete, amely alapján gyorsan felállítható lenne a helyes diagnózis. Több különböző vizsgálat és több szakember együttes véleménye szükséges ahhoz, hogy beazonosítsák a betegnél az IPF-et és annak előrehaladottsági fokát. Ennek ellenére van esély arra, hogy korai fázisban szülessen meg a helyes diagnózis, és ennek nagy jelentősége van: ugyanis a tüdőfunkció csökkenése, valamint a betegség előrehaladása megfelelő terápiával lassítható.
A megváltozott mindennapok – mit tehet a család?
A család támogató hozzáállása már a kezdetektől, a diagnózis felállítása során fontos szerepet játszik, hiszen a tünetek megjelenésétől a diagnózisig tartó betegút jelentősen lerövidülhet, ha a beteg segítséget kap a különféle rendelések, szakemberek, vizsgálatok és leletek útvesztőjében.
A betegség előrehaladottságával a beteg élete gyökeresen megváltozik, ugyanis a hegesedés miatt a tüdő kapacitása csökken és a légzési nehézség kihat a beteg munkavégző képességére és a terhelhetőségére. Sok esetben a beteg kénytelen feladni munkáját, ami egy korábban aktív ember számára – a betegség tudata mellett – lelkileg is megterhelő lehet. A családnak ilyen esetben arra kell törekednie, hogy a beteget minél jobban vonják be a családi életbe az állapotának megfelelően, segítsék, hogy ne érezzen kirekesztettséget, ezzel támogatva a beteg mentális egészségének megőrzését.
- Élettér
Lehetőség szerint olyan helyiségben rendezzük be a beteg életterét, ahol nem szükséges lépcsőznie, és könnyen ki tud jutni az otthonából. Segítsünk a kiegészítő oxigénterápia esetén a palackok praktikus elhelyezésében – ágy mellé, a kedvenc fotel mellé -, és cseréjében. Ha a beteg is beleegyezik, tegyük el a felesleges bútorokat, tárgyakat, amelyek a mozgást akadályozhatják.
- A levegő tisztán tartása
A beteg tüdejét irritálhatja a belélegzett por, a dohányfüst, a kemikáliák, ezért kerüljük a dohányzást, szellőztessünk gyakran, illetve olyan tisztítószereket használjunk, amelyek illatanyagmentesek. Érdemes a nyílászárókat, klímát gyakran tisztítani és igyekezzünk a levegő felesleges nedvesség tartalmát minél jobban csökkenteni, ugyanis ezzel megakadályozhatjuk a penész, spórák és baktériumok terjedését.
- Mozgás
Fontos, hogy a beteg az állapotának megfelelően mozogjon, tartsa fent fizikai aktivitását - gyógytornász tud segíteni az optimális mozgás és torna meghatározásában -, de gondoljunk arra, hogy milyen nagy segítség a betegnek, ha a heti bevásárlást elintézzük és rá csak a kisebb és közeli boltokban intézhető vásárlás hárul. Ne feledjük, hogy a betegnek sokszor a cipő bekötése is fáradtságot okoz, ehhez mérten talán érthető, hogy a nagybevásárlás mekkora segítséget is jelent.
Általában is elmondhatjuk, hogy ha módunk van rá, segítsük a beteget a közlekedésben, a kontroll vizsgálatra járásban, a hivatalos ügyek intézésében. Próbáljunk a beteg tempójához lelassítani, ne sürgessük, és ha látjuk, hogy elfárad, tartsunk szünetet a közös tevékenységben.
- Terápiahűség
A betegség előrehaladása lehet lassú, évekig tartó romlás (progresszió) vagy gyorsabb romlás, de sajnos vannak esetek, amikor extrém gyors romlásról beszélhetünk. Emellett a terápiának is lehetnek különféle mellékhatásai. Figyeljünk oda a tünetek változására, a család ebben is tud segíteni a betegnek. Az új tünetek megjelenésére és a terápia betartására különösen figyelmet kell szentelni. Minden beteg más és más, van, akinél ízületi panaszok lépnek fel, van, akinél a reflux erősödik, és van, akinél köhögéscsillapításra van szükség.
A betegség a tudomány jelenlegi álláspontja szerint nem gyógyítható, amivel nehéz szembenéznie nem csak a betegnek, hanem a hozzátartozóknak is. A törődés, a családi kapcsolatok fenntartása, a türelem és megértés, szükség esetén pedig pszichológus szakember bevonása azok a feladatok, amelyekben a fizikai segítség mellett a legtöbbet tehetnek a hozzátartozók a beteg életminősége és lelkiállapota érdekében.
Hivatkozások
1. Nalysnyk L., et al. Incidence and Prevalence of Idiopathic Pulmonary Fibrosis: Review of the Literature. Eur Respir Rev. 2012;21(126):355-361.
Nyitókép: depositphotos
Kérjük, támogasd munkánkat!
Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértőnk, vagy ha egyszerűen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!
Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás
Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:
(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)