Összefogás Zentéért: génterápia gyógyíthatná meg az izomsorvadásos kisfiút
Zente 2018. február 28-án, időre, 9/10-es Apgarral született. Szüleinek már kezdetektől gyanús volt, hogy nem tartja a fejét, de ezt a korán elkezdett gyógytorna még hamar korrigálta. Később nem akart átfordulni, ekkor Dévény tornászhoz vitték, aki először adott hangot a gyanújának: itt komolyabb problémáról lehet szó.
Neurológushoz kerültek, aki a kisfiú 5 hónapos korában gerincvelői eredetű izomsorvadást állapított meg nála. Annak is az egyik legsúlyosabb formáját: Az SMA 1-et. Az ebben szenvedő gyermekek rendszerint a második születésnapjukat sem élik meg, a kór ugyanis egy idő után lebénítja a légzőizmokat is.
Zentének „szerencséje” volt, mivel most már elérhető a Spinraza nevű kezelés, amelynek során lumbálást követően a gerincvelőn keresztül kap gyógyszert. 7 hónapos korában kezdték, eddig hat alkalommal vett részt a rendkívül fájdalmas beavatkozáson. Emellett kapott egy kis kerekesszéket is, amelyet úgy hajt, akár egy felnőtt.
Új esély
Szülei előtt most új remény csillant fel. Amerikában kifejlesztették a Zolgensma nevű génterápiát. Ennek keretében egyetlen infúzión keresztül olyan vírust juttatnak a beteg szervezetébe, amely átveszi a hiányzó gén szerepét, és elkezd az izmok normális működéséhez elegendő fehérjét termelni. Nem meghosszabbítja a beteg szenvedéseit, hanem teljesen meggyógyítja őt.
A kezelés kizárólag 2 éves kor alatt alkalmazható, ára pedig 2,11 millió USA dollár, vagyis 700 millió Ft. Zente szülei emberfeletti vállalkozásba kezdtek: elhatározták, hogy fél év alatt előteremtik ezt az összeget.
Vállalkozásuk bejárta a közösségi médiát. Rengetegen osztották meg a történetüket, a gyűjtés jelenleg 35 millió Ft-nál tart. A 700 millió rengetegnek tűnik – de ha sikerül rávenni 1 millió embert, hogy csak 700 Ft-ot adakozzon a kisfiú gyógyulása céljaira, már nem tűnik elérhetetlennek.
A gyűjtés aktuális állásáról és Zentét érintő egyéb hírekről ezen a Facebook-oldalon lehet tájékozódni.
Ha te is szeretnéd segíteni a kisgyermeket, az alábbi számlaszámokon tehetsz felajánlást:
Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország)
Számlaszám: 11731001-23120178
Nezetközi számlaszám: HU06117310012312017800000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB
GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-zente-to-live-a-long-carefr…
PayPal:
https://www.paypal.me/OsszefogasZenteert
Mivel a szülők bíznak abban, hogy történetükre Magyarországon kívül is felfigyelnek – főleg, mivel tudják, itthon nagyon nehéz lesz ennyi pénzt összegyűjteni – angol nyelvű kisfilmet készíttettek a történetükről:
Kérjük, támogasd munkánkat!
Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!
Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás
Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:
Családinet hozzászólások:
Kapcsolódó cikkek:
LEGOLVASOTTABB
"Sosem főznek és nem engedik az unokámnak, hogy csokit egyen": Bele lehet-e szólni a fiatalok életébe? - Juci néni gondolatai
Kisebb fájdalom, gyorsabb felépülés - Ilyen az egynapos sebészet
A cukorbetegség egyik gyakori szövődménye, amiről csak kevesen tudnak - A diabétesz és a húgyúti fertőzések összefüggései
Új típusú dohány- és nikotintartalmú termékek: kevésbé káros alternatíva?
.jpg){kind=small}
Közösségi hozzászólások: