SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Megtörtént a csoda: az izomsorvadással küzdő Ádin megkaphatta a génterápiát, így van most a kisfiú

Tóth Nikolett [cikkei] - 2024-08-08
Egy év. Ennyi ideig tartott a reménykedés és a küzdelem, hogy a hároméves Ádin esélyt kapjon arra, amit más gyerekek természetesnek vesznek: a teljes és boldog életre. A kisfiú Duchenne-szindrómában szenved - egy olyan ritka betegségben, amely lassan elpusztítja az izmokat. Egyetlen lehetőséget kapott a túlélésre: egy 1,3 milliárd forintos génterápiát. Az út, amely a csodagyógyszerhez vezetett, nem volt könnyű, de Ádin szülei erejükön felül harcoltak, hogy megmentsék kisfiukat.
Megtörtént a csoda: az izomsorvadással küzdő Ádin megkaphatta a génterápiát, így van most a kisfiú

A szülők kitartásának, és az emberek összefogásának köszönhetően Ádin megkaphatta a csodagyógyszert

Ádin történetét korábban mi is bemutattuk a Családineten. A 3 éves kisfiú szüleit egyik napról a másikra, villámcsapásként érte a diagnózis: Duchenne-szindróma.

A betegség kegyetlensége azt jelentette, hogy ha Ádin nem kapja meg a szükséges kezelést, a sorsa elkerülhetetlen: kerekesszék, bénulás, majd a legrosszabb… De Ádin szülei, Anikó és Adrián nem engedték, hogy a sötét jövőkép eluralkodjon rajtuk. Hittek abban, hogy bármilyen akadályt, bármilyen pénzügyi nehézséget le tudnak küzdeni. 

A család összefogott, és egy év alatt összegyűjtötte a csillagászati összeget, hogy Ádin megkapja azt a kezelést, amely reményt nyújthat számára. Ez az út nem volt könnyű - számtalan adomány, jótékonysági esemény és végül egy titkos jótevő segítsége tette lehetővé, hogy a lehetetlen valósággá váljon.
 


Az édesanya a közösségi médiában egy megható videóban számolt be róla, hogy összegyűlt a pénz. Ehhez pedig olvasóink is hozzájárultak, hiszen korábban a Családinet is gyűjtést indított a kisfiú megsegítésére
 


 

"Azt hiszem, ezt a napot valóban a második szülinapjaként ünnepelhetjük a jövőben"

Július 24-én pedig elérkezett az a pillanat, amelyért mindannyian imádkoztak: Ádin Dubajban megkapta a kezelést. Az utazás azonban nem volt aggodalmaktól és a feszültségtől mentes. A kisfiút számos vizsgálatnak vetették alá, hogy biztosak legyenek benne: minden rendben van, és a kezelés elkezdődhet. Anikó minden pillanatban ott volt mellette, figyelve arra, hogy Ádin nehogy elkapjon egy fertőzést, ami veszélyeztethette volna az egész folyamatot.
 

"Örömmel osztjuk meg veletek, hogy váratlanul a kijelölt csütörtöki napunkat átrakták szerdára, így végül 2024.07.24-én Dubai idő szerint 18:42 órakkor Ádinnak elindítottuk az infúziót.

Nagyon hosszú két nap van mögöttünk, elfáradtunk, de az a csoda, hogy itt lehetünk mindent megér. ?"

- számolt be az édesanya a történtekről. Amikor pedig elindult az infúzió, az a pillanat minden fájdalmat és aggódást elfeledtetett az édesanyával. 

"Az infúzió elindításának pillanata ugyanakkor nagyon megható volt.

Én nyomhattam meg a start gombot, majd Ádin megszólalt, hogy nekem van a szülinapom. ?

Azt hiszem ezt a napot valóban a második szülinapjaként ünnepelhetjük a jövőben"

- fogalmazott az anya. 

Ádin szervezete jól reagált a kezelésre. Bár az infúzió után nehezen tudott elaludni, észrevehetően fel volt pörögve, ez eltörpült a korábban átélt nehézségek mellett. Minden jel arra mutat, hogy a kezelés sikeres volt, és most már csak az előttük álló kritikus nyolc hétre kellett koncentrálni, amely során szoros megfigyelés alatt tartják majd őt.

 


 

Ha minden jól megy, augusztus végén haza is jöhetnek, októberben pedig az ovis mindennapokat is élvezheti majd

Ádin édesapját, Adriánt telefonon értük utol. Ő még itthon van, 17-én utazik ki Ádinhoz és Anikóhoz. Az édesapa azt mondta, bár teljesen megnyugodni sosem fognak, most mégis hatalmas megkönnyebbülés számukra, hogy Ádin még időben, ilyen fiatalon megkaphatta a kezelést. 
 


"Most fog igazán beindulni a fejlődése” – mondta reménykedve, hozzátéve, hogy a következő nyolc hét különösen fontos, de a véreredmények eddig nagyon biztatóak. Ha minden jól megy, már augusztus végén hazatérhetnek, és a szükséges kontrollvizsgálatokat Magyarországon folytathatják szeptember végéig, utána pedig már óvodába is mehet majd Ádin. 

"Heti két gyógytorna, egy vérvétel és egy orvosi konzultáció van előírva számára” – meséli az édesapa. Bár Dubajban most rendkívül meleg van, szerencsére a szállodájuk medencéjében Ádin boldogan pancsolhat, amit itthon is nagyon szeretett. "Az úszás sokat segít abban, hogy fejlődjön a mozgása. Itthon is heti több alkalommal jártunk úszásra egy speciális úszóedzőhöz, és ezt szeretnénk a jövőben is folytatni.”
 

A család hálás minden támogatónak, minden üzenetért, minden imáért. A szülők minden erejüket beleadták, és most már csak abban bíznak, hogy a következő hetek is hasonlóan pozitív eredményeket hoznak.

"Kérjük, továbbra is írjatok sokat nekünk, mert ezzel hatalmas erőt adtok. Imádkozzatok, hogy Ádin kis szervezetében ne alakuljon ki mellékhatás" - zárta sorait az édesanya. 

Szívből kívánunk a családnak jó egészséget és sok boldogságot a jövőben!

 

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Megváltozik a hiányzások igazolásának rendszere szeptember 1-től, megszűnik a papír alapú orvosi igazolás

Megváltozik a hiányzások igazolásának rendszere szeptember 1-től, megszűnik a papír alapú orvosi igazolás

"Nincs többé trükközés" - írja a Medicalonline.
Vízbe esett egy 5 éves, úszni nem tudó kisfiú egy zalai fürdőben - mire kimentették, már nem lélegzett

Vízbe esett egy 5 éves, úszni nem tudó kisfiú egy zalai fürdőben - mire kimentették, már nem lélegzett

Egy Zala vármegyei fürdőben történt meg minden szülő rémálma.
Mintegy negyed évszázad elteltével mérték fel ismét a hazai lakosság egészséggel összefüggő életminőségét

Mintegy negyed évszázad elteltével mérték fel ismét a hazai lakosság egészséggel összefüggő életminőségét

A képzettebbek, a gazdaságilag aktívak, illetve az egy háztartásban többen együtt élők jobb egészséggel összefüggő életminőségre számíthatnak, mint az alacsonyabb iskolai végzettségűek, vagy az egyedül élők. Többek között ez derült ki abból a kutatásból, amelyet a Semmelweis Egyetem Egészségügyi Technológiaértékelő és Elemzési Központja készített csaknem 12 ezer résztvevő kérdőíves felmérésével. Hazánkban hasonló kutatás utoljára 2000-ben mérte fel a lakosság egészséggel összefüggő életminőségét, így a vizsgálat abból a szempontból is egyedülálló, hogy az eredmények két évtized távlatából összevethetők, elsősorban a középkorúaknál jelentős javulást mutatva. Eredményeiket a neves Quality of Life Research című lapban publikálták az egyetem kutatói.
Akadozó és véres vizelet a hólyagrák tünete lehet

Akadozó és véres vizelet a hólyagrák tünete lehet

A gyakori vizelési inger, az akadozó vizelet meglehetősen sokakat érintő tünet, a véres vizelet azonban olyasmi, ami jóval ijesztőbbnek tűnik és hamarabb orvoshoz fordul miatta a beteg. Nagyon fontos felhívni a figyelmet arra, hogy urológus szakorvoshoz kell fordulni még a kevésbé fenyegető tünetekkel is, mivel a hólyagrák tüneteként megjelenő vérvizelés sokszor csak a laborelemzés során mutatható ki. Dr. Med. Habil. Buzogány István PhD, az Urológiai Központ urológusa a daganatos betegség további lehetséges tüneteire, valamint a kivizsgálás jelentőségére hívta fel a figyelmet.
Félelem, ami életet követelt: nem merte magának beadni az injekciót, meghalt a családapa

Félelem, ami életet követelt: nem merte magának beadni az injekciót, meghalt a családapa

Egy 37 éves családapa, aki tudta, hogy allergiás a darázscsípésre, életét vesztette, miután nem merte beadni magának az életmentő adrenalininjekciót. Két gyermeke maradt félárván.
A szerkesztő ajánlja