Karcsi, mesélj nekünk a születésed körülményeiről, és a betegségedről kérlek!

32 évvel ezelőtt Ózdon születtem, mint szüleim várva várt második gyermeke. Semmi sem utalt arra, hogy más leszek, azaz súlyos rendellenességekkel jövök a világra, de abban az időben nem voltak speciális vizsgálatok, amik kiszűrik a magzati rendellenességet, ultrahangra is csak beutalóval lehetett bejutni a megyeközpontba. Fent és lent így rendeltetett, ennek oka volt és meg is találtam egy idő után, hogy mi az én feladatom.

Születésemig nem voltak arra utaló jelek, hogy bármi probléma lenne velem, bár édesanyám úgy érezte, hogy ez a terhessége más, pedig mozgolódtam, rugdostam ugyanúgy, mint a nővérem, Ági. Mikor világra jöttem a lábam combtőtől kékes-lilás volt a bokámig, a röntgenvizsgálat után derült ki, hogy tele vagyok törött csontokkal, a koponyámban pedig csak csontképződmények vannak. Átkerültem a miskolci koraszülött osztályra, bár nem voltam koraszülött, de állapotom ezt kívánta. Ott hamar kiderült, hogy súlyos genetikai betegséggel születtem, aminek akkor 4 típusát ismerték – ma már 8-at –, és a II-es kategóriába sorolt betegek, az esetek 90%-ában nem élik meg az egyéves kort. Én megéltem, és minden statisztikát felülírtam mára. Betegségem neve: Osteogenesis Imperfecta, a köznyelvben üvegcsontúságként emlegetik.

Szüleim mindent megtettek, hogy életben maradjak, vállalták a velem és betegségemmel járó összes nehézséget és számtalan áldozatot hoztak, hoznak értem. A megszámlálhatatlan spontán törésem mellett kétéves koromig többször volt tüdő- és középfülgyulladásom, kétszer voltam a klinikai halál állapotában, de sem én, sem a szüleim nem adtuk fel soha egy percre sem! Csonttöréseim rendszeresek voltak: eltört a kezem vagy a lábam egy köhögéstől, nyújtózástól, tüsszentéstől, ijedtségtől, vagy akár attól is, ha megmozdultam.

Volt-e olyan pillanat, amikor ráébredtél, hogy teljesen más vagy mint a korodbeliek, és ha igen, hogyan élted meg ezt?

Mikor megértettem betegségem, következett a harcom következő fejezete: elfogadni és megérteni, hogy nem vagyok átlagos kinézetű gyermek. Először csak apróságok tűntek fel: Ágika, aki csak két évvel idősebb nálam, egyedül jön-megy, játszik, homokozik, én pedig babakocsiban vagy ágyon fekszem, és nekem anyuék mindent a kezembe adnak. Aztán jött a következő fázis: megnéztek az utcán, gyerekek, felnőttek. Előbb csak megnéztek, aztán megszóltak, körbevettek, idiótaként kezeltek. Engem, aki csak testben más, lélekben nem, hiszen amióta tudom az eszemet, nagy dumás hírében állok. Többek között ezért voltam mindig kedvenc a kórházakban is.

Milyen volt a kamaszkorod? Hogyan élted meg az amúgy is nehéz időszakot Karcsi?

Jött a depressziós korszakom, amikor nem volt kedvem élni, azt kérdeztem a szüleimtől sírva: „Minek nekem ez a két láb, ha nem is tudok járni?“ A gond az volt, hogy éveken át csak a „nem“-ekre koncentráltam, ami végül teljesen elvette az életkedvemet. Gyülekezetnél kerestem vigasztalást, ahová 2,5 évig jártunk a családdal és megtanultam elfogadni önmagam. Nem volt fáklyás menet ez az időszak, de megérte. Isten mai napig életem része, bár már régóta nem járok a gyülekezetbe sem. Úgy érzem, Isten a szívemben kell, hogy legyen, nem egy vallás címkével ellátott dobozba zárva. Mindezeket összefoglalva, vallom, hogy iszonyúan nehéz éveket tudunk magunk mögött a családommal.

Hány éves vagy most és mennyire megoldott a közlekedésed?

A napokban töltöttem be a 32. évemet. Egyszer kértem segítséget, 2012-ben lépcsőn járó liftre indítottam gyűjtést. Lakótelepi lakásban élünk, ahol 7 lépcső választ el a külvilágtól, a szüleim sem egészségesek már, egyre nehezebben bírták el a kerekes székemet, ha kimozdultunk otthonról. A liftre 11 hónap alatt gyűlt össze 1,3 millió forint, aminek eredeti ára: 2,3 millió forint lett volna, de sikerült kedvezményt kapnunk.

Sokan, többek között én is “Tégyjótos Karcsiként” ismernek. Mesélj erről, hogyan ragadt rád ez a becenév?

A gyűjtés ideje alatt több olyan embert ismertem meg, akik mai napig meghatározzák jelenlegi életemet, köztük Pásztor Mariannát is, aki a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány egyik húzóembere. Ekkortájt az egyik barátom megbízásából –, aki a támogatóm is volt a liftvásárlásnál – a Tégy Jót!®-hoz hasonló oldalt szerkesztettem, amiben vele együtt láttunk fantáziát és sok-sok lehetőséget. Úgy döntöttünk, létrehozzuk, a sajátunkat Tégy Jót!® néven, ez a tegyjot.hu weboldal.

Az oldalt teljes egészében én készítettem el, hoztam létre, vezetője vagyok, az Alapítvány büszke önkénteseként.

Sok-sok rákos, tartósan beteg és fogyatékkal élő gyermeknek, fiatalnak gyűjtöttünk már fontos célokra, eszközökre, amiket a szülők a saját anyagi forrásából nem tudnának megteremteni. A munka persze nem áll meg, soha nincs vége, egyre több a segítségre váró gyermek és fiatal.

Hogy működik az oldal, mesélj erről kicsit azok kedvéért, akik még nem látogattak el rá!

Az oldal adományokat gyűjt, minden „leütés“ 500 Ft, amit közvetlenül a család számlájára kell utalni, így az Alapítványon keresztül nem megy át a támogatás összege. Szívből csináljuk, hiszen az Alapítvány mindegyik tagja érintett. Ott vagyunk, voltunk mindkét oldalon, tudjuk azt, hogy a harc, amit szülők a gyermekeikért vívnak, nem csak lelkileg nehéz, hanem anyagilag is. Leukémia, különféle daganatok, születési rendellenességek, oxigénhiányos állapotok, széles a paletta. Családok hullnak szét a betegség okozta lelki terhek miatt, ami nem csupán jövedelem kieséssel, de sok anyagi kiadással is jár. Állam által csak részben, vagy inkább egyáltalán nem finanszírozott műtétek, segédeszközök, alternatívnak minősülő kezelések szükségessége amikkel, a problémákkal napi szinten találkozunk.

Mikor indult a projekt, és mit változtatott rajtad/benned a működtetése?

A Tégy Jót!® projekt 2012 nyarán indult, azóta töretlen lelkesedéssel csináljuk. Személy szerint, nekem az életem értelmét jelenti. ( A Tégy Jót Facebook oldalát itt találod! ) Sosem voltam rossz ember vagy érzéketlen, de az tény és való, hogy az elmúlt három évben nagyon sokat tanított nekem. Megtanultam, hogy az egész világ egy végtelenített létrából áll, és mindenki alatt és felett vannak jobb vagy nehezebb sorsú emberek. Az első, néhány tőlem rosszabb állapotban lévő gyermek sorsával, nehézségeivel való szembesülés nagy pofon volt számomra, mára teljesen természetes mindenféle betegséggel élő gyermekkel való találkozás.

Egy a lényeg: segíteni.

Nem vagyok álmodozó, tervező típusú emberke, realistának tartom magam. Nem táplálok hiú reményeket a saját állapotomat illetően, őszintén szólva, az már rég nem érdekel. Az oldal indulásakor megfogadtam: a Tégy Jót!®-ot mindaddig csinálom, amíg a kisujjamat legalább fel tudom emelni, mert számomra a másokon való segítés adja az életem igazi értelmét!

Hogyan sajátítottad el a számítógépes programozást, amivel az oldaladat is rendkívül hatékonyan működteted?

Az életemet mindig az informatika határozta meg, ami részben betudható a testi korlátaimnak, mindezt autodidakta módon sajátítottam el. Nekem ez a tudás utat nyitott a világra, nem vagyok bezárva otthonom falai közé, a virtuális világban, azaz az Internet által lettek ismerőseim, barátaim. Addig csak a családom, rokonságom volt a közegem. Itt élem életem egy részét, viszonylag sokféle területébe belekóstoltam, amit nem bántam meg. Harmadik éve rendszerüzemeltető cégnél dolgozom részmunkaidőben, távmunkában rendszergazdaként és olyan csapatban lehetek, ahol nem a testi fogyatékosságom számít, hanem a tapasztalatom, tudásom, amit minden nap alkalmaznom kell az adott feladat elvégzéséhez.

Az életemről és a Tégy Jót!®-ról könyvet írtam, Csontkemény harc címmel, ami egy-két hónapon belül a boltokban is kapható lesz.

Ha tetszik amit Karcsi létrehozott, támogasd a munkáját egy megosztással (is). Köszönjük.

Karcsi Facebook oldalát itt találod!

UPDATE: Ma kikerült a polcokra Karcsi könyve. Megvásárolható IDE kattintva!

Kattints ide is és ismerkedj meg néhány értékes kis emberrel, akiknek Karcsi segít

Forrás: zacc.cafeblog.hu