SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

Gondolatok a Down-szindróma világnapján

Verzár Éva [cikkei] - 2009-03-20
Minden év Március 21. a Down-szindróma Világnapja, amelyet a Down Syndrome International (DSI) nemzetközi szervezet határozatára, az első világnapot 2006-ban Svájcban tartották.
Gondolatok a Down-szindróma világnapján

A betegség – állapot – meghatározása:

downA Down-szindróma (vagy Down-kór) egy veleszületett kromoszóma-rendellenesség, ami a 21. kromoszómapár hibás osztódásának következtében jön létre. Középsúlyos értelmi fogyatékossággal és testi rendellenességekkel társul.
A Down-szindróma nevét John Langdon Down angol orvos után kapta. Ő írta le először 1866-ban klinikailag a tünet együttest.
Genetikai betegség, amely a beteg gyerekek 70 százaléka 35 évnél fiatalabb anyáktól születik, és amely már kiszűrhető magzati állapotban, anyai vérmintából.

A Down-szindrómát különböző súlyossági fokú szellemi fejlődési elmaradottság és jellegzetes arcfelépítés jellemzi:

Lapos arc
Ferde (mongoloid), egymástól távolabb ülő szemek
A szemek sarkában található ún. mongolredő
Benyomott orrgyök
Kicsi orr
Elálló fülek
Barázdált nyelv
Tenyéren áthaladó barázda (a tenyér és a talp sűrűn-kuszán barázdált, ez az ún. majomredő)
A nagylábujj és a mellette lévő ujj közötti rés


Egyenes haj
Rövid végtagok
Alacsony növés

Gyakran más fejlődési betegségek (például szív-, érzékszervi, emésztőrendszeri rendellenességek) kísérnek. Down-kóros magzatok esetén nagyobb a spontán vetélés kockázata, a megszülető gyermek pedig speciális gondozást, nevelést igényel, néha egész életén át. Mindez komoly terhet ró a családra, ezért nagy jelentősége van a Down-kór szűrésének, a betegség felderítésének még magzati korban.  down

Amikor olvasni, keresni kezdtem, hogy hogyan fogadnak a családok Down-szindrómás csecsemőt, nagyon sok pro és kontra véleménnyel találkoztam. Az első mindig a jól ismert kérdés: Miért épp az én gyermekem? Mit vétettem? Egész szélsőséges véleményekkel is találkoztam, vitákkal, de többnyire felülkerekedett a józanész, de nem is az ész, hanem a szeretet, az anyák gondoskodása.
Tovább haladtam a keresésben és történeteket ismertem meg Down szindrómás kislányokról, kisfiúkról, arról a csodáról, amely ezekben a gyerekekben lakik. A szeretet adásról, az akaratról, amely segítségével meg tanulnak járni, beszélni, iskolát végeznek, szakmát választanak maguknak, s teszik ezt mindig oly nagy szeretettel, hogy példaként állhatnának előttünk. Igen, mert hősök ők, a családok hősei, akik még akkor is tudnak adni, ha olykor kevesebbet kapnak.

Épp ezért az oktatás és fejlesztés nagyon fontos számukra, amit már csecsemőkorban érdemes elkezdeni. A korai gyógypedagógiai fejlesztésekkel szinte mindenre meg lehet tanítani a Down-szindrómás gyerekeket.
Habár teljesen önálló életre nem képesek, kis segítséggel saját életet élhetnek. Holland mintára Magyarországon is létesültek kiscsoportos lakóotthonok, ahol viszonylagosan önálló életet élhetnek. Ezek az emberek ugyanúgy képesek részt venni a kultúrában és a sportban, mint az egészségesek.

Programajánló azzal a megjegyzéssel, hogy ne csak egy nap legyen önfeledten boldog, hanem az össze többi is, mert egy társadalom demokratikus kultúrája attól függ, hogyan bánik a kiszolgáltatott emberekkel, betegekkel…

downA Down-szindróma világnapja alkalmából március 21-én 10 és 15 óra között a Down Egyesület és a Vígszínház félnapos programot szervez. A közreműködő színészek, Eszenyi Enikő, Igó Éva, Hegyi Barbara, Kútvölgyi Erzsébet, Tornyi Ildikó, Csőre Gábor, Fesztbaum Béla, Lajos András és Sarádi Zsolt célja, hogy egy önfeledt, szórakozással teli napot szerezzen a Down-szindrómás gyerekeknek és ép társaiknak. A Vígszinház társulatának tagjain kívül fellép még Palya Bea, Szalóki Ági, Gryllus Vilmos és a Makám együttes. A vidám hangulat biztosítása mellett a rendezvénnyel a Vígszínház az érintettek társadalmi elfogadottságát is erősíteni kívánja.

Belépőjegy: 500 forint, amelyet a Vígszínház pénztárában válthatnak meg.

[forrás: Vígszínház/Down Egyesület]

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Életét vesztette Sallai Nóra ötéves kisfia az autóbaleset következtében

Életét vesztette Sallai Nóra ötéves kisfia az autóbaleset következtében

Szeptember 27-én történt a súlyos karambol, melyben Sallai Nóra színésznő és kisfia életveszélyes sérüléseket szenvedett - azóta kórházban ápolták őket. A szörnyű baleset mára azonban felfoghatatlan tragédiává változott.
Október 2024-ben is a látás hónapja

Október 2024-ben is a látás hónapja

A látás hónapját minden évben megrendezik világszerte, így Magyarországon is. A látás hónapjának kezdetben elsősorban az optikai látásjavítás (szemüveg- és kontaktlencse-viselés) volt a fő témája. Az évek során azonban a látás, elsősorban a látásélesség megőrzésének és javításának figyelemfelhívó hónapja lett. Professzor Dr. Holló Gáborral, a Szemészeti Központ vezetőjével, glaukóma specialistájával a mai alkalommal a 2024. évben is aktuális látásmegőrzéséről és az éleslátást leginkább veszélyeztető betegségekről, valamint ezek korai felismeréséről beszélgettünk.
Minden ultrafeldolgozott élelmiszer káros? A dietetikus válaszol

Minden ultrafeldolgozott élelmiszer káros? A dietetikus válaszol

Egyre többet hallani az ultrafeldolgozott élelmiszerek veszélyeiről, a tájékozottabbak egyenesen a szív-érrendszer legnagyobb ellenségeinek tekintik azokat. Ugyanakkor érdemes tudni, hogy ezek az élelmiszerek nem mind ugyanolyan feldolgozással készülnek, és bizonyos típusaik akár még csökkenthetik is a kardiológiai kockázatokat. Czakó Bettina, a Kardioközpont dietetikusa, okleveles táplálkozástudományi szakember MSc egy új elemzés kapcsán beszélt a témáról.
Csúnyán köhög a gyermek: mi a teendő?

Csúnyán köhög a gyermek: mi a teendő?

"Csúnyán köhög" - panaszolják aggódva a szülők, amikor náthás és napok óta köhögő gyermekeikkel felkeresik az orvost. Dr. Mezei Györgyi, a Tüdőközpont gyermektüdőgyógyász, allergológus és klinikai immunológus szakorvosa arra hívja fel a figyelmet, hogy a vírusfertőzésekkel együtt járó köhögés 3-4 hétig is fennállhat.
Mennyit tudunk a szem egészségéről?

Mennyit tudunk a szem egészségéről?

Legtöbben jobban félünk a látásvesztéstől, mint a rák, a stroke, a szívbetegség és más súlyos betegségek kialakulásától, legalábbis erre mutatnak rá különböző nemzetközi tanulmányok. Bár azt feltételezzük, hogy jól ismerjük a jó látás megőrzéséhez szükséges tudnivalókat, valójában a többségnek csekély a tudása ezen a területen. Ez az ismerethiány pedig növeli egy-egy szembetegség kialakulásának kockázatát.
A szerkesztő ajánlja