A világtalan íjász - 1. rész
Anya
Ifjú szülőkként az első hetekben egy jól sikerült kisbabában gyönyörködhettünk és felhőtlenül örülhettünk neki. Szépen fejlődött, de aztán mégis úgy tűnt, valami nincs rendben vele. Mindenki nyugtatgatott, hogy csak beképzelem, ez csak amolyan anyai aggodalmaskodás. Aztán csak elvittem a szemészetre, ahol kertelés nélkül kimondták, a kisbabánk teljesen vak, és ezen a szemen szemüveggel sem lehet segíteni. Jöttünk haza a szemészetről, anyósom hátul az autóban fogta a gyereket, én vezettem, hogy hogyan, azt nem tudom, mert a könnyeim és az érzelmeim áthatolhatatlanul elzártak a külvilágtól. Elképzelésem sem volt, hogyan mondjam meg a férjemnek azt a hírt, ami arról tudósít, a gyermekünk soha életében nem fogja látni a szülei mosolyát, az emberi arcot és tekintetet, a kedvenc háziállatát, a felkelő napot, a csillagokat az égen, a hegyeket, völgyeket, a folyók kanyargását, a tenger hullámzását… Minél részletesebben felfénylettek az élet szemmel érzékelhető szépségei − a harmatcsepptől a fák ágain megülő dérig −, annál elviselhetetlenebb súllyal jelentek meg mindezek a veszteség oldalon. Ó, hát még ha sejtettem volna, hogy ez csak a jéghegy csúcsa!
Ezután utalták be Bencét a Fejlődés Neurológiai Intézetbe. Onnan azzal az útravalóval hoztuk haza, hogy jót ne várjunk, csak rosszat és még rosszabbat. Egész életében pelenkázni kell, és azt az embert sem fogja megismerni, aki tisztába teszi. Az agysejtjeinek a 70%-a elhalt, a többi agyrész pedig el van meszesedve, továbbá nincs retinája és a látóideg is sérült, tehát 100%-osan vak.
Amikor hazaértünk, a férjemmel feküdtünk az ágyon, néztük a nekünk tökéletes és gyönyörű kisbabánkat, és nem tudtunk megszólalni. Emlékszem, én nem akartam levegőt venni. Abban bíztam, ha sikerül megtennem, akkor majd meghalok. Úgy éreztem vége a világnak, az enyémnek egészen biztosan.
Ha egy jós azt mondta volna, a fiunk 15 évesen az osztály egyik legjobb tanulója lesz, íjászkodni, focizni, lovagolni fog − azt hiszem, gúnyolódik a szerencsétlenségünkön, vagy balgán azt képzeli, meg lehet minket vigasztalni ilyen nevetségesen hazug álomképpel.
A háziorvosunkhoz fordultam, kértem, mondja el, mit kezdjek most én ezzel a kisgyerekkel. Azt mondta: A kétségbeesés nem segít. Most azt kell megnézni, mi hozható ki mégis a gyerekből. Kedves volt, elfogadó, azt a reményt sugallta, a világ élhető lehet ebben a helyzetben is. Ekkor ajánlotta Juditot, a holisztikus szemléletű gyógytornászt, és hozzátette, úgy hallotta, előfordul, hogy a reménytelennek tűnő helyzetekben is tud segíteni. Felbecsülhetetlen érték, ha valaki képes még ilyenkor is erőt adni, és ez az orvos, majd Judit ezt megadta. Egyedül képtelenek lettünk volna felállni ilyen vert helyzetből, ehhez az kellett, hogy kinyújtsák értünk a kezüket.
Mikor Judittal találkoztunk, olyan volt, mintha egy magot ültetett volna el bennünk, aztán segített ápolni és abból szépen kifejlődött a saját erőnk ehhez a feladathoz.
Nagyon nehéz volt akkoriban az életem. Az segített, ha itt volt a család körülöttem, az együttlét erőt adott. Mikor azonban magamban maradtam, gyakran reménytelen gondolatok törtek rám. Vádoltam magam, hogy nem tudtam egészségben kihordani és megszülni a gyermekemet. Féltem, rettegtem a jövőtől, attól a kegyetlen, sötét jövőtől, amely megfosztja a gyermekemet egy boldog élet lehetőségétől.
Rendszeresen jártunk a klinikákra kontrollra, ahol rendre összetörtek, majd mentünk Judithoz, ahol megerősödtünk. Becsülettel megjelentünk minden kontroll vizsgálaton. Voltak kedves orvosok is, de olyan is, akitől már előre rettegtem. Egyik alkalommal, amikor kijöttünk a neurológiáról, Bence vigasztalhatatlanul sírt. Judithoz mentünk, aki ölbe vette őt, a fejére tette a kezét és az én felzaklatott kisbabám pillanatok alatt elaludt. Akkor Judit támogatásával eldöntöttük, hogy azon az úton megyünk tovább, amin látszik a fejlődés és a további lehetőségek. Hatalmas bátorságra volt szükségünk, hogy letérjünk a megszokott és elismert útról. A mai eszemmel ordítanék azokkal az orvosokkal, akik semmi esélyt nem adtak a gyermekünknek! Ott és akkor a kiszolgáltatottságomban nem tudtam kifejezni az érzéseimet. Ittam az ő szavukat. A mögöttünk lévő tapasztalattal már szabadabban állnék ki magamért és a gyerekemért. Most már tudjuk, hogy mit kell tenni a mindennapokban Bence további támogatásáért. Fel sem tűnik ma már ez a plusz munka. Hullámvölgyeink ugyan voltak, de összességében úgy emlékszem vissza, hogy szívesen, szeretettel és jó hangulatban csináltunk minden külön feladatot, és ez így van a mai napig. A döntés után a hangulati váltás is megtörtént, soha többet nem kerültem olyan mélyre, mint a kezdeti időkben.
Ahhoz a bátorsághoz, ami ahhoz kell, hogy az orvosokkal szemben egyenlő partnerként lépjek fel, 14 évre volt szükségem. A gimnáziumi felvétel előtt elküldtek szemészetre. Kérték az utolsó vizsgálat papírját. Hát az bizony 11 évvel azelőtti volt. Felelősségre vont a szemész, hogy miért nem vittem újra orvoshoz a gyereket. Ekkor már meg mertem kérdezni, vajon tudtak volna segíteni? Nem. − felelte. Hát ezért nem vittem. − válaszoltam. Nagy csönd lett a szobában.
Jó lenne elmondani az orvosoknak, milyen nehéz egy szülőnek, amikor az orvos szájából kétséget nem tűrő „igazságot” hall. Már tudom, hogy ez az ő igazsága, de a mi életünk igazsága lehet egészen más. A beidegződések mégis meghatározóak és hosszú út áll mögöttünk, hogy ezt ki tudjuk mondani.
Most már kezdem azt is érteni, mi történt a terápiában. Bencét megtanítottuk azzal a testi adottsággal együtt élni, ami neki volt. Senki nem tudhatta az elején, meddig jutunk. Elképzelésünk sincs, mi van most Bence anatómiai képével, azt azonban tudjuk, hogy élt már olyan világhírű fizikus, akinek a boncoláskor derült ki, hogy diónyi a bal agyféltekéje.
A tanárok többsége nagyon segítő, és figyelnek arra, hogy azért gyengébben lát, mint a többiek. Bence ugyan nem beszél a látásáról soha, ez neki egyszerűen nem is kérdés. Most lovagol, de ott sem tudják, hogy rossz a szeme. Emiatt sokszor aggódom, de belátom, nem kísérhetem örökké, végül is, ha megnősül, akkor sem lehetek mellette! Bíznom kell benne és szép lassan a kezébe adni még jobban az önmagáért érzett felelősséget. Az a feladatom, hogy tovább erősítsem az önbizalmát. Amikor gimibe ment, első nap elkísértem őt, majd elmentem anyuékhoz sírni. Szorongtam, hogyan fog ő iskolába járni? Csak hullottak a könnyeim, és bele sem gondoltam, hogy honnan indultunk vele. Aztán amikor év végén átvettem Bence kiváló bizonyítványát − ő éppen táborban volt −, és megköszöntem, hogy odafigyeltek rá, akkor az osztályfőnök azt felelte, ő köszöni, hogy az ő iskolájába jár a gyerekünk. Megható és felemelő érzés volt.
Néha eszembe jut, hogy mennyire rendben vannak testileg és lelkileg a gyerekeink, a rossz diagnózis ellenére. Istiről is lemondtak az orvosok egy agyhártyagyulladáskor, de ő is meggyógyult. Igaz, még most is nagy figyelmet igényel mindkettő. Több erőre van szükség, mint amikor kicsik voltak. Néha elbizonytalanodom, jól csináljuk-e? Nagyon nehéz döntéseket hozni, mert természetesen a jót szeretném, no de ki tudja, mi a jó? Szerencsére, ha szorongani kezdek a jövőért, akkor a múltbéli folyamat tapasztalatai erőt és hitet adnak. Nem sok szülőnek van a birtokában az a kincs, hogy első kézből megtapasztalhatta a csodák létezését.
Apa
Nagy próbatétel volt számunkra, hogy elengedjük Bencét a gimnáziumba. Addig felvette a batyuját és útnak indult a járdán. Most vonatra kell szállni, majd átmenni egy főúton a zebrán, és visszafelé megtenni ugyanazt. A közelmúltban elmentünk egy kalandparkba. Nem bírtam követni, ezért szégyenszemre lemaradtam. Na, ez végre meggyőzött, hogy megnyugodhatok, bárhol teljes biztonsággal közlekedik.
Amikor megkaptuk a diagnózist, a döbbenet, a félelem, és a kilátástalanság érzése lett úrrá rajtunk. Akkortájt hajnalban jártam dolgozni. Néztem az eget, és hullócsillagot kerestem. Azt tanultam az öregektől, ha hulló csillagot látunk, kívánhatunk valamit, de ne mondjuk el senkinek, hogy mit. Ez több, mint 15 éve volt. A mai napig az enyém maradt az, amit kívántam, amikor végre megpillantottam egy hulló csillagot.
Mi úgy mentünk Judithoz, hogy addigra már mindenki nemet mondott Bence állapotjavulásának esélyére. Úgy érkeztünk hozzá, hogy már nem volt veszteni valónk. Adtunk még egy esélyt magunknak és a fiunknak. A vágyunk az volt, hogy el tudja önmagát látni, és képes legyen önálló életet élni. Titkon reméltük, hogy egy kicsit látni is fog, hisz olyan szép a világ, és ezt jó lenne neki ezen a módon is megmutatni!
Őt elfogadtuk, szerettük, de azt nem, hogy nem találjuk meg azt az utat, ahol segíteni tudunk neki, hogy teljesebb életet élhessen. Megmozgattunk minden követ és a keresésünk közben az egyik kő mögött tényleg megtaláltuk az utat. Az első találkozásra nagyon emlékszem. Judit a kezébe vette a gyereket, és látszott, hogy nagyon figyel minden rezzenésére. Játszott vele hosszan, nagy szeretettel és türelemmel. Ezután jött a tudathasadás. Ránk nézett: Ezzel a gyerekkel minden rendben lesz! Kijöttünk tőle és örülni sem tudtunk. Tessék? Most akkor mi az igazság? Hogy mer ilyet mondani? Villództak a ellentétes képek és képzettársítások: a klinika széles folyosói, tágas termei, fehér köpenyes orvosok, és egy lakás kis szobája, benne egy fiatal nővel − diagnózisok véget nem érő sora, lesújtó megállapításokkal, szemben azzal a kijelentéssel, hogy minden rendben lesz… Ha Judit azt is hozzátette volna, hogy szerinte a légypiszkot is meg fogja látni a falon, akkor lehet, hogy sokkot kapunk. Az igazat megvallva már apró javulásra való bíztatással is beértük volna, hiszen annyira padló alatt voltunk! Nem sejtettük, hogy öt évesen már látja a hangyát az ösvényen, és a repülőt az égen. Azon az égen, amiről azt hittük, soha, soha nem fogja látni, és ahol én a hullócsillagot lestem reményvesztetten.
Judit olyan feladatokat adott, hogy néha összenéztünk a feleségemmel, na, ha ettől meggyógyul! Hihetetlennek tűnt, hogy ez hat, de csináltuk, bíztunk a tudásában. Aztán egy hónap múlva a szemésznek kimeredtek a szemei és megkérdezte, mit csinálunk a gyerekkel? Onnantól kezdve a saját hitünk is erősödni kezdett.
Most már ki merem mondani, hogy van másik hely, ahol megtalálható, amit keresünk. Mert keresni kell az utat! Én lehetnék a bohóc, aki a hatalmas cipőjében, a piros orrával a cirkuszi porondon előkap egy trombitát és felkiált: Van másik! És a közönség nevet és ujjong, ahogyan mi is, ha Bencére nézünk, és belegondolunk, honnan, hová jutottunk!
Egyre kevésbé voltak romboló hatással ránk az orvosok. Még az iskola előtt is azt mondták, hogy vak. De addigra már nem érdekelt bennünket, mit mondanak. Mi együtt éltünk egy kisfiúval, aki látott, azzal a szemmel, amivel szerintük képtelenség.
Valójában a légy sem tudja, hogy az, hogy ő repülni tud, az a fizikai törvényekkel nem magyarázható, ám repül gondtalanul. Bencénél sem tudjuk, mivel lát, és azt sem, mi pótolja az agyműködését. Szeretjük és örülünk, hogy van nekünk ő. A gyerekneveléshez általában véve is nagy kitartás kell. Ez egy másfajta gyereknevelés, de ez is szerethető.
Mikor a bátyja íjat kért karácsonyra és Bence is vágyott rá, akkor a bolt előtt elnevettük magunkat a feleségemmel. Mi lenne, ha csak úgy félvállról megemlítenénk a boltosnak: Ja, egyébként az egyiket egy vak gyereknek vesszük!
Részlet a 2011 áprilisában, a Jaffa Kiadó gondozásában megjelenő Singer Magdolna − Szabolcs Judit Sorsfordító gyerekek című kötetéből.
A világtalan íjász - 2. rész
Kérjük, támogasd munkánkat!
Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!
Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás
Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:
Közösségi hozzászólások: