SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

2024 egyik első intézkedése: megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

Juhászné Ráthgéber Réka [cikkei] - 2024-01-02
A pandémia ideje alatt egy ország tanulta meg az SMA-szűrés fontosságát: akkor Zente mozgatta meg az országot, azóta pedig több gyermeknek is gyűjtött Magyarország lakossága. A rendkívül drága kezelés 700 millió forintba kerül, viszont ha korán diagnosztizálják a betegséget, akkor jó eséllyel fejlődhet a beteg gyermek úgy, mint kortársai. 2022 novemberében ingyenessé tették a szűrést, ám 2024 első intézkedései között szerepel, hogy megszüntették azt.
2024 egyik első intézkedése: megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

Megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

9 csecsemőnél mutatták ki a betegséget

2022 novembere óta 9 csecsemőnél mutatták ki korai stádiumban az SMA szűrés segítségével az izomsorvadásos betegséget. Ennek köszönhetően időben elkezdték mindegyiküknél a kezelést, ami nagyban hozzájárult ahhoz, hogy a kortársaikkal együtt fejlődjenek.

A Belügyminisztérium döntése alapján azonban egy ideig biztosan felfüggesztik az ingyenes szűrés lehetőségét, így már csak a 2023. december 31-ig megszületett gyermekek esetében végzik el. Az SMA Egyesület mindent megtesz azért, hogy az SMA szűrés a jövőben a kötelező szűrővizsgálatok sokaságát gazdagítsa, ráadásul az érintett szülők mélységesen felháborodtak a döntés miatt. Ők levélben szeretnék meggyőzni a Belügyminisztériumot a szűrés fontosságáról és hasznosságáról.
 

Dórinál már 5 naposan segített ez SMA szűrés

Az RTL Klub híradója több olyan esetet is bemutatott, ahol a gyermek korai fejlődési szakaszában mutatták ki a betegséget. Az egyikük Dóri, akinél már 5 naposan elvégezték az SMA-szűrést - és a gyanú sajnos beigazolódott: a kislány szervezetében kimutatták a gerincvelői izomsorvadás jeleit. Két héttel később már meg is kezdték a kezelését, így neki jó esélyei vannak arra, hogy megfelelően fejlődjön. Ő volt az első kisbaba, akinek az ingyenes program keretein belül tudtak segíteni a magyar orvosok.

Az intézkedés azért is érthetetlen, hiszen nem kell többször megszúrni a gyerekeket, nem kell külön vizsgálatra elvinni őket, a betegség kimutatása ugyanúgy sarokvérből vett vércseppből történik. Jelenleg csak SMA-hordozósági szűrést és kombinált szűrést találtunk a piacon, előbbi egy szülő esetén 45 ezer forintba kerül, utóbbi pedig Trisomny Complete SMA szűrésként érhető el 259.000 forintért az Istenhegyi Géndiagnosztika Központban.
 

Sokba került a program a Belügyminisztérium számára

Természetesen a Belügyminisztérium is megszólalt az ügyben, elmondásuk alapján 400 millió forintot szántak eddig az SMA-szűrésekre. Az elkövetkezendő időszakban kiértékelik az eddig beérkezett adatokat az érintettektől és a program sikerességéről.

Ezek alapján fogják meghozni majd a döntést, hogy finanszírozzák-e továbbra is a magyar családok számára ezt a rendkívül hasznos egészségügyi szűrést, vagy ezentúl mindenki maga fizeti ki az SMA-szűrésért kért összeget.

Indexkép: Depositphotos.com

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Így irányítja az életed egy manipulatív szülő

Így irányítja az életed egy manipulatív szülő

"A manipulatív szülők annyira ügyesen leplezik igazi szándékaikat, hogy gyerekeik állandó zavarodottságban élnek. Tudják, hogy becsapják őket, de nem tudnak rájönni, hogy hogyan."
Elhunyt a kisfiú, aki azt játszotta az iskolai kiránduláson a barátaival, hogy ki tud tovább a víz alatt maradni

Elhunyt a kisfiú, aki azt játszotta az iskolai kiránduláson a barátaival, hogy ki tud tovább a víz alatt maradni

A 13 éves Áront a baleset után sikerült újraéleszteni, ám pár nap múlva életét vesztette. Édesanyja elmondta a híradónak: a kisfiú napok óta másról sem beszélt, annyira várta az iskolai kirándulást.
A kóros soványság továbbra is elvárás a divatszakmában

A kóros soványság továbbra is elvárás a divatszakmában

A divatmodellek csaknem 90 százaléka vélekedik negatívan a testéről, és több, mint kétharmaduk szigorúan kontrollálja, mit és mennyit eszik a Semmelweis Egyetem új, világszinten is egyedülálló nemzetközi kutatása szerint. Ez az első ilyen mélységű kvalitatív felmérés a témában, melyben a válaszadók majd’ 90 százalékáról az is kiderült, hogy túlságosan sovány, az elmúlt évek ún. "plusz méretes", azaz "test pozitív" divatmozgalma ellenére. A kutatók a szélsőséges szépségideálok mentálisan és fizikailag is káros hatásaira hívják fel a figyelmet, melyek evés- és testképzavarhoz vezethetnek, és nem csupán a modelleket, hanem a rájuk példaképként tekintő fiatal lányokat is érintik.
8-9 éves gyerekekkel teli busz borult árokba Kőszegnél - osztálykiránduláson vettek részt

8-9 éves gyerekekkel teli busz borult árokba Kőszegnél - osztálykiránduláson vettek részt

A baleset során hatan könnyebben megsérültek, őket kórházba szállították.
3 éves, tündéri kislány tűnt el Budapesten

3 éves, tündéri kislány tűnt el Budapesten

Fonseca Lily átlagos testalkatú, hosszú, világosbarna hajú, barna szemű kislány, a XVII. kerületből tűnt el. A rendőrség azt kéri, hogy akinek van információja a kislány tartózkodási helyéről, az jelentkezzen.
A szerkesztő ajánlja