Az üvegbaba története

Az édesanya, Noémi úgy hitte, csuklik a pici. Pedig sírt. Hangtalan, görcsös zokogás rázta az apró testet, s mikor törött, jól-rosszul összeforrt, deformált végtagjaival világra jött, a két szeme között mély, függőleges ránc árulkodott az emberi lét korán megismert keserveiről.

Sárika vizslat. Nem gyanakodva, nem félelemmel, inkább csak a sokat tapasztaltak éber kíváncsiságával. A tágra nyílt, kék szemek zavarba ejtő érettséggel fürkésznek, miközben a kislány szorosan bújik édesanyja védelmező karjai közé. Pólyával testéhez rögzített jobb karja a kicsiny gyermektestet ért, számolhatatlanul sok megpróbáltatás legfrissebbikéről árulkodik. Hiába a lehető legnagyobb elővigyázat, az üvegcsont-betegség nem sok testi jót tartogat az ilyen kórban szenvedők számára.

Amikor a fatális génhiba következtében törött és deformált végtagokkal Sárika a világra jött, még a legderűlátóbb orvosok is inkább a baba elvesztésére, mint a hosszú távú jövőre készítgették az elkeseredett szülőket. Noémi és Ervin mégsem adták fel, és Sárika is sorra cáfolta az életképességében kétkedőket. Eleinte testi-lelki fájdalmakkal és sok-sok szomorúsággal, majd feltámadó reményekkel és csalódásokkal teli, újabban néha örömet és vidámságot is hozó, ám Isten akaratában mindvégig erős hittel és megnyugvással töltött időszak után a család immár harmadik karácsonyát töltötte együtt.

- Sárika két éve, éppen karácsony előtt született, de akkor annyira tele voltunk kétségbeeséssel, hogy az ünnepből úgyszólván semmit sem érzékeltünk - emlékezik Noémi. - A második karácsony kevesebb feszültséggel telt, előtte Sárika már hónapok óta kapott az állapotát stabilizáló rendszeres mágnesterápiás kezelést, előbb egy kölcsönkészülékkel, majd a Dunaferr Ifjúsági Szervezettől a szülinapjára kapott saját berendezéssel.

- Akkor még nem láttuk pontosan, hogy milyen utat kell bejárnunk - magyarázza Ervin. - Különböző gyógykezelési alternatívákról hallottunk, de nem volt világos, hogy Sárika számára mi a megoldás. A nyár végére letisztult a kép, és egyértelmű lett, hogy egyelőre csak a fémpálcák beépítése, a velőűrsínezés jöhet számításba. Októberben túl is jutottunk az első sikeres műtéten.

Noémi veszi át a szót, és részletesen mesél a beavatkozás körülményeiről, tisztelettel és elismerően emlegetve dr. Marschalkó Pétert, a Heim Pál Gyermekkórház ortopéd főorvosát.

- A főorvos úr meggyőződése szerint mindent meg kell tenni annak érdekében, hogy az ilyen kis betegek, mint Sárika, ne a nyomorékság tudatára ébredjenek, hanem arra, hogy célja van az életüknek. Ez az isteni tálentumot sugárzó gondolkodás bennünk is megerősítette a hosszadalmas és bonyolult eljárás értelmébe vetett hitet. Már az első operáció is bravúrt igényelt. A deformációk miatt szét kellett darabolni Sárika lábszárcsontjait, és úgy kellett felfűzni a sarkán át feltolt sínekre. Most már szépen kezdenek összeforrni a darabok, és a varratok is nagyon hamar begyógyultak - mutatja bizonyságul a kislány lábszárainak külső vonalán hosszan húzódó, már csak alig vöröslő hegeket.

Sárika tessék-lássék tiltakozik a demonstráció ellen, de az arcán látszik, hogy ennél sokkal nagyobb inzultusokhoz is hozzászokott már. Hamarosan huncut mosoly költözik a szemébe, hirtelen csúfondárosan nyelvet ölt, aztán kacagva bújik édesanyja ölelő karjai közé. Mindannyian együtt nevetünk.

- Sajnos a combcsontok műtétje csúszik - mondja elkomolyodva Ervin. - November végén kellett volna befeküdni, de előtte pár nappal Sárika lázas beteg lett, így nem lehetett megoperálni. Január második felére kaptunk új időpontot.
Sárika felbátorodva közbe-közbe kiabál, hol apját szólongatja, hol enni kér. Noéminek élelem után kell indulnia, így a kicsi hamarosan a biztonságosan bélelt babaágyban találja magát, ahol gyógyulófélben lévő lábát vidáman emelgetve, az édesapja által odakínált, színes léggömböt rugdalja.

- Ezt az ágyat is abból a kétszázezer forintos pénzkeretből vettük, amit az ifjúsági szervezet biztosított a különleges kiadásainkra - mutatja a visszaérkező Noémi, majd együtt sorolják a sorsukat figyelemmel kísérő, jó szándékú emberek gondoskodó figyelmességeit. Volt, aki az ócska, elvízkövesedett fűtőtestek helyére varázsolt új, korszerű radiátorokat, s olyan is akadt, aki jelentős összeggel segítette hozzá a családot egy használt, ám megbízható gépkocsi megvásárlásához, ami a kis beteg gyakori szállításához elengedhetetlen eszköz. Ervin a közeli hónapokban induló alapítványról is beszámol, amelyet Sárikához hasonló sorsú gyermekeket nevelő családokkal és támogatóikkal hoznak létre, és amelyen keresztül tapasztalatcserével, alapvető információkkal, egyéni segítségnyújtással törekszenek a betegek és hozzátartozóik életén könnyíteni.

- Nagyon vártuk az idei karácsonyt - mondja Ervin. - Évek óta most először tudtuk nyugodt körülmények között, egymásra figyelve megélni az ünnep jelentőségét. Egy éve még sok kétség volt bennünk, de most már látjuk, hogy merre kell elindulnunk. Az út végét nem tudhatjuk, de hittel és elkötelezetten addig megyünk rajta, ameddig csak kell.
*
Búcsúzkodunk. Ellátjuk egymást jókívánságokkal, az aprósággal szélesen összemosolygunk. - Bácsi, bácsi - kiáltja utánam, míg kilépek a néptelen lépcsőházba. A csukódó ajtón keresztül kiáradó gyermekkacaj gyöngyözik végig...